【明報專訊】60歲的瓊姐半年前確診晚期胰臟癌,和她自小相依為命的家姐相信食療和戒口能令妹妹康復,堅持要妹妹每一餐吃上一大碗蘑菇。醫生曾多次向家姐解釋,妹妹病情不能夠靠「食療」逆轉,妹夫亦告知瓊姐吃下一大碗蘑菇後,會胃痛得輾轉反側,徹夜難眠。
但家姐未有理會,對她而言,這是為了對抗妹妹即將到來的死亡,任誰也不能夠阻止她。
「吃飯了。」聽到家姐輕聲叫喚,瓊姐緩緩步出睡房,走到飯桌,家姐端出餸菜,如她所料,除了豆腐魚湯、清菜之外,還有一大碗煠蘑菇。「又是菇嗎?」瓊姐按捺不住心中的煩厭,低聲念了一句。家姐把整碗蘑菇放到她面前,說:「這是藥,吃完便會好。」雖然知道這不是事實,但瓊姐沒有反駁,默默把「藥」吃掉。
堅信蘑菇是「藥」 強迫病妹戒牛
最近,瓊姐因疼痛加劇入院。一到探病時間,家姐送來飯餸,當然少不了煠蘑菇。眼見瓊姐不情願也慢慢吃下,醫生跟她再談一談面前這碗「藥」:「你家姐不明白,你不試着再勸一勸她嗎?」瓊姐放下筷子,說出心中糾結:「要說的都說過,大家都累了,我不想因而爭執。從小到大,她都是非常有主見的人。她喜歡這樣做,便隨她吧。畢竟我要先走,能夠吃她的飯餸時間都不多了。」
「就是說,你願意放棄自己喜好,甚至生活質素,而令她開心嗎?」聽到醫生追問,瓊姐濕了眼框,哽咽着回應:「但我的喜好對她來說是『毒』,不是『藥』呀!醫生,如果我能夠吃我喜歡吃的食物,你說有多好?」
原來,瓊姐不但聽家姐的話把蘑菇吃下,亦聽她的話戒了喜歡的牛肉。由確診開始,她都沒有再吃過了,因為家姐說牛肉「很毒」。一邊吃下令自己不適的食物,一邊戒掉自己喜愛的味道,瓊姐飲食方面正承受極大痛苦。這些痛苦,其實家姐一直都看在眼內,曾想過任妹妹吃想吃的;但想到妹妹與病患搏鬥多時,不甘心在這個時候放棄,作為家姐,只能靠一手好廚藝,煮一些健康食物來照顧她、支持她。即使妹妹辛苦,自己心痛,都要堅持下去,因為她未捨得妹妹離自己而去。而瓊姐也許察覺到這一點,既然身體不能夠好轉過來,唯有以「食」去報答家姐的照顧。
食到胃痛無怨 只為報答家姐
幾天後,瓊姐情况轉差,醫生預計她剩下時間不多了。聽到這消息,家姐非常失望,亦很徬徨:「我盡了力,幫她預備食物、祈福,又定時去佛堂,自己亦轉吃素,希望她會好起來。」她的失落和對妹妹的不捨,一下子揪住醫生的心,醫生感覺到這是他要把握溝通的時機。
醫生先為這位家姐的努力給予肯定:「你愛惜妹妹的心,醫生、護士、社工等所有人都見證你為妹妹做的一切。」之後,引導她想一下自己用的方法是否有效:「不過,妹妹的生命正在倒數,此時此刻,你認為『食療』有用嗎?」家姐搖搖頭,其實她早知道自己的方法不能夠挽救妹妹生命。她在這一刻終於要承認,她將要和妹妹分別。醫生再慢慢引導她去回想妹妹吃蘑菇的情况。「她吃得很痛苦,我知道的。我也知道她胃痛得很厲害,但我以為這是為她好。」醫生趁機分享病人意願:「上一次,瓊姐說她很喜歡吃牛肉,特別是你煮的黑椒牛仔骨,但她希望得到你批准。你想,她可以吃嗎?」家姐心想這或許是妹妹最後一次要求,有什麼理由拒絕呢?
打開盒蓋,黑椒香味撲鼻飄來,瓊姐很感動,雖然胃口不好,也把一小塊牛肉放入口中細味品嘗,她很久沒有吃到這味道了。她還把筷子遞給家姐:「家姐,你陪我吃吧。」姐妹談起牛仔骨的故事,「你知道嗎?有一年你生日,我試過學你的方法煮,但都不一樣……」
菜式按意願 共膳編織最後回憶
當家姐不再以「食」去抵抗妹妹即將到來的死亡,她便能夠拿起筷子,享受與妹妹共膳的時刻。她的廚藝、心機,雖然不能夠延長妹妹的生命,但同樣的廚藝、心機,卻能夠再次編織姐妹之間的回憶,而這一切將在妹妹離去後,繼續溫暖家姐的心。
文:劉芷詠(賽馬會安寧頌訓練主任)
編輯:林曉慧
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專家札記:晚期病人無謂戒口 剝奪自主徒添痛苦
華人社會,常有戒口及食療的觀念,在照顧晚期病人的過程中十分常見。有病人及家屬認為,病人需要吃得清淡,不能夠吃油膩、煎炸食物;又或者認為某些食物,例如雞、牛奶、海鮮等,會加劇病情惡化而戒口。就算病人喜愛當中某種食物,為了身體好,也只可以忍耐。這些飲食禁忌,普遍受到家庭和社會文化影響,亦可能來自坊間錯誤資訊。
事實上,除了醫生特定指示之外,戒口並無需要。晚期病人因為身體機能衰退和營養需要減少,導致食量下降;而不適徵狀如疼痛、惡心、口乾等,會進一步減低食慾。這情况下,過多飲食禁忌只會令病人進食得更差。心理方面,戒口會為病人帶來壓力及痛苦,不僅失去食的樂趣,也被剝奪食的自主權。要避免以上情况發生,照顧晚期病人及家屬的專業同工,可從以下方向預防及介入:
「無胃口」實情是厭倦食療?
若病人胃口欠佳,可以檢視會否跟過多飲食禁忌有關。臨牀上,病人家屬按食療烹煮病人不想吃的食物,沒有提供病人喜愛的食物;而病人不想家屬傷心,不願意透露實情,只以「無胃口」作藉口,家屬誤以為病人身體變差,繼續以「食療」改善病人情况。這個惡性循環,全因「食療」而起。只要對病人「無胃口」的情况多一分敏感度,就能夠察覺箇中端倪。
另一方面,如果病人胃口欠佳與某些長期病患(如糖尿病、腎功能衰竭)的戒口有關,可鼓勵病人向醫生反映,看能否在晚期照顧中按情况放寬飲食限制,或以輔助藥物幫助病人控制放寬飲食後身體的轉變。
引導家屬反思「食」的權利
踏入生命最後階段,病人意願要得到尊重,人生才能夠圓滿。這「自主原則」不單應用在照顧決定上,正所謂民以食為天,「自主權」在飲食上都同樣重要。不過,有家屬低估病人「食」的權利,以為要盡照顧病人的責任,要讓病人「吃應該吃的」或「吃對身體好的」,希望延長病人壽命。病人對「食」的意願被視為次要,甚至不重要。
如果遇到以上情况,可在合適時候與家屬對話,引導對方評估並衡量這照顧方法的利弊。適當介入能夠令家人反思,是否將病人利益及意願放在第一位,或是只滿足自己「盡責」的個人需要。有時候,家屬對病人的愛或責任,若變成執著,反而會令病人受苦。透過輔導,可讓家屬放下執著,轉換另一種愛的方式,以病人意願及生活品質為依歸。
透過分享食物喜好回顧人生
「食」除了是權利,亦是樂趣。在晚期病人身上,這份樂趣會以不同形式呈現出來。有些病人享受食物味道,有些重視與家人進食時刻,有些則以食物去懷念與家人的生活點滴。無論是哪一種,都會給病人帶來獨有意義。鼓勵病人透過分享對食物的喜愛及回憶去回顧人生;就算病人不能夠再進食,亦能夠以這個方式再次享受食物的樂趣。
最後,亦可以利用食物架起病人與家人的溝通橋樑,讓病人分享自己獨有的食譜,甚至示範煮食方法等,藉此向家人傳承自己的生活智慧。這個方法讓病人及家屬以「食」共度最後時刻,亦為家人留下一份溫暖的禮物。
文:陳煒嬋(基督教靈實司務道寧養院紓緩醫學專科醫生)