罕見病組織成功游說 肺纖新藥 藥廠允用藥兩年後免費

【明報專訊】特發性肺纖維化(Idiopathic pulmonary fibrosis, IPF)是一種罕見呼吸系統疾病,患者會持續氣促咳嗽,並會因呼吸衰竭而死。近年有新藥「尼達尼布」(Nintedanib)可減慢病人肺功能退化,但該藥未被納入醫管局藥物名冊,患者需要自付藥費,每年約24萬元。有罕見病組織成功游說藥廠資助患者自費服藥兩年後可獲轄免藥費,減輕患者經濟壓力,有關計劃將於下周四(15日)正式推出。

料港400人患特發肺纖

呼吸系統科專科醫生溫志堅表示,IPF至今病因不明,患者多為55到75歲,每10萬人便有約7至16人可能患病,估計本港約有300至400名病人。IPF早期徵狀包括走路時感到氣促、乾咳,其後會出現呼吸困難,患者需依靠氧氣機呼吸。醫管局發言人回覆稱未有統計本港IPF病人數字。

溫志堅解釋,IPF患者的肺部會不斷結疤及變厚,限制氧氣經肺泡進入血液,同時令肺泡無法如常排出廢氣和二氧化碳,最終引發呼吸衰竭等嚴重併發症致死,存活期平均僅3至5年。

需服終身 每月藥費兩萬

中大醫學院呼吸系統科講座教授許樹昌說,IPF暫並無藥可治癒,近年則有兩款新藥獲證實有效令患者肺部衰退減慢,分別為「尼達尼布」(Nintedanib)及Pirfenidone。根據研究,服用尼達尼布的患者每年肺功能下降率可減低五成,急性發病率亦可減低68%,但該藥需終身服用,每月藥費約兩萬元,即每年約24萬元,基層病人難以承擔。

公院病人可多5個月免費

罕見疾病聯盟去年11月聯絡生產尼達尼布的德國藥廠Boehringer Ingelheim,並成功游說對方,答允資助在公私營醫療機構就診,並獲醫生處方該藥的IPF患者,在自費用藥24月後,可免費用藥直至醫生改變處方;患者可到非牟利社區藥房配藥。另外,月入4萬元以下的公立醫院患者,首兩年中共有5個月可獲轄免藥費。

罕見疾病聯盟會長曾建平稱,尼達尼布於2016年已在衛生署註冊,但非醫管局藥物名冊藥物,期望局方可將該藥納入名冊,進一步減輕病人藥費負擔。醫管局發言人回覆,局方設有既定機制檢討藥物名冊,專家會定期評估新藥安全性、療效和成本效益,為病人提供適切的治療。

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