兒言自得:早產兒需要 一條龍醫療

【明報專訊】朋友的孫子出生時只有25周,屬極度早產兒。出生後肺功能很弱,全仗呼吸機維持性命。出生後不久更患了早產兒特有的「腦室周出血」,雖不致命,卻擔心會否導致腦積水等其他併發症。出生後三周,例行腦超音波掃描發現有「腦室周圍白質軟化」病變,表示腦神經曾經缺血,將來大有可能患上腦癱。因為長期倚賴人工供氧,血液氧氣成分不穩,傷害了視網膜血管,有失明之虞,幸好醫生及時為他作視網膜激光治療,保住了雙眼。BB差不多滿月才開始進食,可是吃奶不滿幾天便患了可怕的「壞死性腸炎」,引發腸穿洞,要開刀切除了壞死的一大截小腸才性命得保。

壞腦壞肺壞眼壞腸 很常見

BB在醫院住了五個月才回家,可是怎樣也說不上是「康復出院」。出院時還有氣喘,更未能擺脫氧氣補給。這都是使用呼吸機的後遺症。事實上,早產兒使用呼吸機是「飲鴆止渴」,明知為害無窮,可是為了救命不得不用。呼吸機把加氧空氣灌進肺泡,灌氣過程和氧氣毒性,都會傷害發育還未成熟的肺組織引發炎症,導致細胞萎縮凋亡、纖維增生,嚴重影響肺組織發育,令嬰兒患上名為「支氣管肺發育不全症」的慢性肺病。不少極度早產兒早期雖能渡過種種難關安然出院,卻因這慢性惡疾活不過周歲。

我朋友孫子的病情並非獨一無二,大多極度早產兒都有類似經歷,初生那幾個月病勢反覆如過山車,他們父母心情肯定也是忐忑不安大上大落,接到醫院來電更以為是報告噩耗的「奪命凶鈴」。好不容易等到孩子出院,以為可以苦盡甘來,哪知事與願違,噩夢還未完結。

事實上,孩子住院期間,一切都有醫護人員打點;病情有變也第一時間得到照料。孩子回家後,父母要完全挑起照料重擔,更擔心孩子情况轉差不知如何是好,肯定是食不知味、睡不安寢。朋友的孫子已五歲,閒談時不止一次向我訴苦﹕「即使一切順利,單是為他安排覆診、轉介、特殊教育等已把他父母折磨透頂。香港有特殊需要的小孩不少,就是缺乏一條龍,甚至user-friendly點的服務」。

覆診特殊照料 疲於奔命

朋友的感慨並非無因。就像他的孫子,出院後單是要覆診的專科,便包括﹕新生兒科、小兒腦神經科、眼科、小兒外科、小兒呼吸科、小兒腸胃營養科、小兒生長科等。專科與專科之間沒有什麼協調,不同專科不會考慮方便病人,安排他在同一天覆診。父母逼得三天兩頭便要帶孩子到專科門診,獃上好幾小時見一次醫生,怎不疲於奔命?其間還給安排驗聽覺、體能及智能發展評估、腦電波、肺X光等一大堆檢查。孩子父母都要上班,每次請假都說要帶孩子看病,上司同事雖沒說什麼,心裏卻不知怎麼想,夫妻兩人都有點惶恐。後來孩子的評估結果顯示需要特殊照料,好像語言治療、早期療育課程、居家介入課程、特殊教育等,父母單是要搜尋提供服務的機構,已很費力,跟着申請、等批又花去不少時間,精神體力透支令他們透不過氣。無計可施之際,唯有勞煩在澳洲安享退休生活的父母回港幫忙。

「政府這樣有錢,為何不能像外國那樣為有需要兒童提供一條龍服務?」朋友這問題,我也想知答案。

作者簡介:中大副校長,兒科專科醫生,專研新生嬰兒問題,論盡奇難雜症,月旦醫護界二三事

文:霍泰輝