晚期病患口難言 另類溝通 掌握微表情 至親做代言人

【明報專訊】晚期病患者的身體功能逐漸下降,他們反應變慢、意識似醒似夢、目光呆滯,甚至思想行為紊亂;溝通能力逐漸減弱,愈來愈難清楚表達自己和理解他人的說話,家人無法明白他們的意思或感受,雙方感到十分沮喪。怎麼辦? Read more

救護條例強制非必要急救 在家安寧離世 無奈捱心外壓

【明報專訊】臨終病人往往最渴望是:不要受苦,不要成為負累,盡量與家人在一起。病人對治療及死亡多了選擇,其中《不作心肺復蘇術指引》(DNACPR)可讓臨終病人免受急救之苦,可惜在現存法制下,救護員必須施行心外壓。此舉不但浪費公共資源,亦對死者構成了不必要創傷,對家屬也留下遺憾。 Read more

專家札記:病人與照顧者都需「心藥」

【明報專訊】為了照顧晚期病患者,家人需暫時拋開其他活動,成為照顧者,專心照料身患危疾的至親。照顧者除了要「落手落腳」去照顧患者的生理需要及處理簡單徵狀,更可能成為患者發泄不安、不甘、不快等情緒的對象;有些照顧者更可能是家中的經濟支柱,要一邊工作承擔患者的醫療費用,並一邊擔憂患者會否出現突發情况,整天「心掛掛」。 另一方面,大家一般都會把服務焦點放在患者及其需要的照顧上。這對患者而言,從不間斷、無微不至的照顧又會令他們感到內疚,怨恨自己不中用,負累伴侶及家人,拖累他們本應精彩的生活。據加拿大多倫多大學研究員Gary Rodin及其團隊長期研究發現,患者對死亡的恐懼及焦慮很容易變成抑鬱症,對患者及照顧者的生活質素影響深遠。患者情緒不穩定,與照顧者日常對話也容易變成吵架。吵架過後,彼此心情更見糾結,照顧者則承受了額外的心理壓力。Rodin亦發現當疾病發展到不能痊癒的時候,患者傾向接受社交及心理上的治療多於藥物,希望從中找回與身邊人的聯繫及生命的意義。 家庭會議 訂定照顧目標 澳洲Monash大學精神病科學系主管David Kissane教授指出,所有面對晚期疾病的家庭都有資訊上的需要,以減低家庭成員的焦慮。他認為提供紓緩治療或安寧服務的機構,都需要社工或心理學家向患者家庭提供適切的心理照顧。有幾類家庭需特別關注: 1. 有年幼或尚需照顧的兒女,尤其單親或兒女有殘障等特殊需要的家庭 2. 溝通不足或成員間有衝突的家庭 3. 生活條件不佳,且不止一個成員患有晚期或長期疾病的家庭 Kissane教授認為安寧照顧團隊與家庭的討論會議非常重要,能讓團隊了解患者與家人面對的難題,並共同訂立照顧目標,使患者及家人感安心。 陪晨運煮食 掃除孤單感 除了在安寧服務機構及院舍當中為家庭提供專業照顧外,鄰里間互相照應也十分重要。英國Bradford大學的Allen Kellehear教授在本年的「賽馬會安寧頌」安寧照顧研討會上,介紹了關愛社區(Compassionate Community)的概念。在社區中促進友善的接觸交流,既能改善大眾對安寧服務及晚期疾病的認識,也能使患者及照顧者在這段生命歷程中充滿美好的記憶。即使簡單到陪伴照顧者及患者一起晨運,或討論健康煮食的心得,亦能夠令照顧者感到自己並不孤單。一些讚賞及體諒的說話,亦能令照顧者及患者感到自己活得有意義。 「賽馬會安寧頌」計劃視整個家庭(患者及家人照顧者)為服務對象。計劃結合跨界別力量,提供照顧知識、義工到戶服務及全人身心社靈照顧,為晚期病者及其家人提供支援,減輕照顧者的負擔,改善患者與家人的溝通,提升生活質素。 電話:3917 1221 網址:www.jcecc.hk Facebook:jcecc.hk 文:陳麗雲(香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監) Read more

醫生意見:安寧照顧……從來不是一份工

【明報專訊】照顧晚期病人的工作殊不簡單,照顧者往往面對不同的挑戰及壓力。 在安寧照顧工作中,專業照顧者全心全意,投入時間和精力照顧晚期病人,你又有沒有想過,其實他們也需要關懷和照顧? 非親非故情緒也會受困 翻查文獻,照顧者經常面對的壓力有三種:專業哀傷、悲憫疲憊及創傷後壓力。 「專業哀傷」是照顧者因為晚期病人的離世而出現哀傷反應,包括不捨、傷心、憤慨等。不要以為哀傷反應只限於自己親人離世時才出現,照顧者在日常工作和貼身照顧中,亦與晚期病人建立起深厚感情,當院友步向死亡,哀傷反應是最自然不過。 「悲憫疲憊」主要來自與晚期病患者接觸。在生命晚期,病患者或多或少受到疾病及各種徵狀的困擾。面對這些困擾,照顧者很多時候是感同身受,想出手相助卻束手無策,感到無助、孤獨、焦慮及抑鬱,甚至出現身體不適。 對部分照顧者來說,目擊晚期病人或院友過身可以是一個創傷經驗,尤其是當死亡來得突然,事前沒有太多心理預備。不少照顧者都提及,曾經在晚期病人過身後出現創傷後壓力反應,包括失眠、情感麻木、重複想起院友過身的畫面等。 所謂「工欲善其事,必先利其器」,站在安寧照顧服務最前線的照顧者,他們的身心社靈健康亦需要適切支援。這可以從以下五方面入手: 1、教育照顧者自我關顧的技巧(詳見右表),並鼓勵他們在工作及生活中實踐 2、在工作環境中建立支援小組 3、建立互相信任及支持的工作環境 4、提供培訓,提升照顧者知識及技巧,讓他們更有信心照顧晚期病患者或院友 5、引入紀念儀式,為同事提供宣泄情緒的渠道 賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃正依從以上五大方向,為參與計劃的安老院舍制訂培訓教材,並提供培訓,提升安老院舍的安寧服務質素。 文:梁萬福(老人科專科醫生、香港老年學會會長)

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食碗麵見多幾面 街坊笑聲解病愁

【明報專訊】人生必經生老病死,但當到了自己或家人面對老、病及死的時候,偏偏還是感到難以接受。「生老病死」每天都在你我所生活的社區中發生,我們怎樣能為晚晴病友及其家人建構友善社區呢? 為供樓長年操勞 腎衰竭才休息 患有晚期腎衰竭的娣姐與丈夫林伯在香港舊區經營一間遠近馳名的粉麵店已有四十多年,附近老街坊皆為熟客。丈夫負責廚房工作,健談的娣姐就負責招待客人。娣姐一向嗜甜,喜愛品嘗各種中西糕點,年輕時不知節制,早在二十年前被診斷患上糖尿病。林伯一直勸她多休息,不要操勞;但她為了盡早把舖位及自住單位的按揭供斷,依舊親力親為協助丈夫,每日最少工作八小時。 六年前,林氏一家終於贖回物業,但娣姐卻出現日漸消瘦、下肢水腫及疲倦的問題,起初以為只因休息不足,後來卻出現心絞痛及尿液變濃。檢查腎功能指數,發現腎功能只剩下百分之二十,診斷患上腎衰竭。從此,娣姐開始洗腎,林伯及兒女也不讓她再回店工作。娣姐因為需要定時接受俗稱「洗肚」的腹膜透析及回醫院覆診,再加上疲倦,間中的氣促,皮膚因四肢水腫變差等原因,漸漸不願出門,甚至連回麵檔探班都不願意,常常獨自留在家中或回醫院。 病情惡化 心情低落不願出門 「樓已供完,兒女亦能經營麵檔,換腎也未輪到我,沒什麼需要做了。」娣姐語帶無奈,心情日漸低落,比當初患病時更不願意出門了。缺少運動加上糖尿病,她的下肢開始出現神經損壞及潰爛。一年前回醫院覆診時,需要用輪椅。挑戰一浪接一浪,醫生告知娣姐其殘餘腎功能指數已經不足百分之八,屬於晚期腎衰竭;單是洗肚不足以清理身體毒素,需要比以前更頻繁地往返醫院「洗血」(血液透析)。而且透析的效果會愈來愈不顯著,可能需要入住護老院甚至醫院,接受護理照顧。娣姐聽後,禁不住留下兩行眼淚,愈想愈覺得自己沒用,成為了家人的負累。她對丈夫說﹕「早知如此,我寧願在把家和店舖贖回來的那天死去,至少可以笑着走。」 街坊幫忙 改建門口方便出入 後來,娣姐及林伯被轉介到賽馬會安寧頌計劃的社區安寧服務。負責的社工首次與他們見面時,先稍微安撫林伯及娣姐,交談後得知,原來林伯退休後,一直都想多陪太太到外面走走。夫妻以前都把時間奉獻給麵店及照顧兒女,莫說出國旅行,連回鄉的次數也不多。娣姐懊悔當初留在家中不做運動,現時身體轉差,想去也難了。安寧服務團隊於是教導娣姐及林伯做簡單的熱身體操,通過活動肌肉減少疲倦感及水腫。社工也鼓勵林伯帶太太到附近公園及香港的大自然景點,接觸新鮮事物,舒展身心。趁着娣姐洗腎的時間,社工更為她進行了生命回顧,讓她從自己生命的故事中尋找人生意義及價值。就在此時,娣姐向家人提出想回麵店看看。 娣姐的家樓下及麵店的門口有兩層階梯,坐輪椅的她需家人扶抱才能順利出門,回到麵店。望着熟悉的光景,她眼泛淚光,想起自己大半的人生都在這裏度過。這天,林伯及兒女召集了熟客及老街坊們一起探望娣姐。做裝修師傅的老街坊主動提出,協助改造門口的階梯,方便娣姐出入;娣姐的好朋友也專程去買了西餅,讓她嘗嘗久違的味道。眾人聚首閒談,歡樂的氣氛使娣姐非常感動。娣姐第一次意識到原來有這麼多人關心自己,她的生活頓時變得積極起來﹕每天勤做體操,閒時與家人去香港各處看風景,也定期回麵店坐坐,與老朋友閒話家常。後來,林伯更和娣姐約好,過身後要把他們和街坊熟客的大合照放在麵店中,作為紀念。 社區支援 問候、照應「人情」無價 對晚期病患者來說,醫療上的照顧固然重要,但心理、社交、靈性方面的關懷可能更重要。患者大多數時間仍然生活在社區,假如缺乏與鄰里及社區的連繫,少不免會感到苦悶及孤獨。疾病護理當然需要專業知識,但社區對晚期病患者的支援,很多時只是一份「人情」便足夠。例如社區設施可以減少行動不便者生活上遇到的障礙,鄰居問候和照應可以增進晚期病患者與社區的連繫,為他們的生活帶來一點樂趣,留下屬於他們的故事。 晚期病患者一邊面對威脅「生存」的疾病,一邊也在「生活」。來自熟悉的人及地方的關心,能令他們感到自己沒有被拋棄,也能提升生活質素;家人也能有傾訴、分享、歇息的機會。賽馬會安寧頌計劃旨在締造一個關懷晚晴的社區,希望居住其中的人能夠「心安家寧」。 文:陳嘉臻(香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」項目主任) 編輯:梁小玲 Read more

專家札記:回到社區 真正「安心」生活

【明報專訊】任何人聽到自己或所愛的人將要面對死亡,第一時間都會感到恐懼、徬徨和無助。若缺乏適當協助,除了身患晚期疾病的患者受苦,照顧他們的家人也會承受很大的身心負擔。 即使面對死亡,晚期患者和家人仍在生活,與你我一樣面對着各種日常生活的繁瑣事。假如患者及家人在這段珍貴的時間,只聚焦在患病一事之上,就會損失製造各種美好回憶的機會。平日大家都說要珍惜生命的一分一秒,何以到了生命晚期,卻只顧一追再追?摯愛親人即將離開,的確令人神傷,但既然生存,何不好好生活? 實踐自主 保持尊嚴 綜觀歐美及香港,甚至本計劃的研究都顯示,不論是晚期病患者、照顧者或社會大眾,都認為人生晚期最重要的是在生活中實踐自主(Autonomy),選擇治療及生活方式(Choice),與醫療及照顧團隊保持溝通(Communication),以及能有尊嚴(Dignity)地面對生命的完結。要達成以上目標,社區參與就成了不可缺少的一環。研究數字顯示,晚期疾病患者最後六個月的生命中,有八成以上的日子是在自己熟悉的社區中度過,他們和家人的生活如何,也得看社區的支持如何。「賽馬會安寧頌」計劃正正希望發展創新的社區安寧服務,令晚期疾病患者和家人在這人生最後的日子,得到身體、情緒、社交及靈性上的全人照顧,提升生活質素。 計劃結合跨界別力量,透過不同服務模式聯繫社區及醫療系統,強化現有臨終護理服務,為晚期病患者提供全面的支援,讓他們可以在充分知情下作出合適的臨終護理選擇,提升他們的生活質素。計劃亦為醫護及社會照顧團隊提供專業培訓,並舉辦各種公眾教育活動,提升社區對生死議題的認識及對晚期病患者及其家人的關懷,以建立一個晚期病患者及家人都樂於活在其中的晚晴友善社區,達到「心安家寧」。 文:陳麗雲 (香港大學「賽馬會安寧頌計劃」項目總監) Read more