醫生意見:安寧照顧……從來不是一份工

【明報專訊】照顧晚期病人的工作殊不簡單,照顧者往往面對不同的挑戰及壓力。 在安寧照顧工作中,專業照顧者全心全意,投入時間和精力照顧晚期病人,你又有沒有想過,其實他們也需要關懷和照顧? 非親非故情緒也會受困 翻查文獻,照顧者經常面對的壓力有三種:專業哀傷、悲憫疲憊及創傷後壓力。 「專業哀傷」是照顧者因為晚期病人的離世而出現哀傷反應,包括不捨、傷心、憤慨等。不要以為哀傷反應只限於自己親人離世時才出現,照顧者在日常工作和貼身照顧中,亦與晚期病人建立起深厚感情,當院友步向死亡,哀傷反應是最自然不過。 「悲憫疲憊」主要來自與晚期病患者接觸。在生命晚期,病患者或多或少受到疾病及各種徵狀的困擾。面對這些困擾,照顧者很多時候是感同身受,想出手相助卻束手無策,感到無助、孤獨、焦慮及抑鬱,甚至出現身體不適。 對部分照顧者來說,目擊晚期病人或院友過身可以是一個創傷經驗,尤其是當死亡來得突然,事前沒有太多心理預備。不少照顧者都提及,曾經在晚期病人過身後出現創傷後壓力反應,包括失眠、情感麻木、重複想起院友過身的畫面等。 所謂「工欲善其事,必先利其器」,站在安寧照顧服務最前線的照顧者,他們的身心社靈健康亦需要適切支援。這可以從以下五方面入手: 1、教育照顧者自我關顧的技巧(詳見右表),並鼓勵他們在工作及生活中實踐 2、在工作環境中建立支援小組 3、建立互相信任及支持的工作環境 4、提供培訓,提升照顧者知識及技巧,讓他們更有信心照顧晚期病患者或院友 5、引入紀念儀式,為同事提供宣泄情緒的渠道 賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃正依從以上五大方向,為參與計劃的安老院舍制訂培訓教材,並提供培訓,提升安老院舍的安寧服務質素。 文:梁萬福(老人科專科醫生、香港老年學會會長)

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照顧自己:停一停 鬆一鬆

【明報專訊】正在照顧晚期病人的家屬或從事安寧照顧服務的人,可從身體、心靈、思想及社交等層面自我關顧多一點︰ ■身體上 ‧定時作簡單運動 ‧保持均衡飲食 ‧作鬆弛練習 ‧參與休閒的活動(如茶道、種花、烹調) ■心靈上 ‧讓自己停一停(安靜/退修) ‧寫心靈札記 ‧從安寧照顧中尋找意義 ‧多接觸大自然 ‧嘗試尋找靈性上的支持 ■思想上 ‧設立合理的期望 ‧了解自己的能力與限制 ‧認清和接受理想與現實的差距 ‧接受不可改變的,將注意力放在可改變的 ■社交上 ‧嘗試建立穩定的支持系統和傾訴對象 ‧在工作與家庭間尋找平衡點 ‧參加支援團體或同路人小組,減低孤獨感 ‧與家人保持良好溝通

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誰說又老又病就無用?

【明報專訊】「醫生說那次手術很成功,又稱讚我堅強,我身體已經沒大礙了!」 「現在最麻煩的是尿喉和尿袋,你可以幫我想想辦法嗎?」 林伯經常對社工重複這兩句話。 長者不時重提同一番話,可能是認知能力下降的先兆,或是性格使然,但亦可能是反映着一種掙扎呼喊。 醒目長者因病自覺失「價值」 在林伯與護士、社工和義工認識的初期,幾乎每次家訪他都會重複這兩句話。 林伯沒有兒女,自妻子早年離世後便一直獨居,後來他因肺癌病情步入晚期,被轉介到靈實司務道寧養院的「賽馬會安寧頌——安居晚晴照顧計劃」,接受社區安寧照顧服務。事實上,林伯的情况並非如他所說的「已沒大礙」,他的身體因病變得虛弱,日常生活如煮食、打掃、洗澡等活動,亦變得愈來愈困難。最近,他的情緒更見低落、時常失眠。 從前林伯很喜歡到長者中心當表演義工,娛己娛人。他認為自己能夠服務別人,是「醒目有用」的老人家,覺得自己很有價值;而與義工朋友們的相處和友誼,也為妻子已逝並且沒有親人的他,帶來充實的社交生活,在關懷別人付出愛的同時,又能夠接受別人對他的關愛。但現在林伯不能再當義工了,失去了生活樂趣,人也變得沒有自信,常常覺得自己「無用」,沒有價值。義工朋友見面的機會少了,孤單的感覺隨之而生,更擔心其他人會否繼續愛護這個「無用」的他。 身插尿喉打擊社交信心 有一次,剛開始使用尿喉的林伯一個人到茶樓吃早點,看到同枱的茶客不時掩鼻,並投以奇異的目光;他行動緩慢,被路人責罵「阿伯,咪阻住晒啦」……旁人厭棄的目光和態度對林伯心靈帶來很大的傷害,打擊了他過正常社交生活的信心。而當護士和社工想跟他探討心願、預設醫療指示等課題時,他都默不作聲,或轉移話題,對晚期生活及死亡顯得忌諱。愈認識林伯,計劃團隊便愈發覺那些重複說話背後潛藏的孤單、恐懼、無奈……了解到他內心的靈性需要。一個人走到人生這個階段,生命繼續下去到底是怎樣一回事? 我們怎樣可以為一位基層年老患者提供「靈性關懷」? 家訪時,同工細心地聆聽着林伯自豪地分享過去人生經歷及義工生活,從中引導他欣賞自己過往的付出,肯定他自己在義工服務的貢獻。雖然林伯已經不能再當義工,但是他仍然是昔日那個肯付出和有愛心的人。 快樂想當年 不鑽牛角尖 同工得悉他的義工朋友仍有主動聯絡林伯,便進一步引導他反思義工朋友的聯絡和關心背後的原因,讓他明白到自己並不會因為患病而被人遺棄,肯定自己是被愛。 由於林伯對基督教信仰有所認識,同工也邀請他參與教會聚會。在信仰的幫助下,林伯學會饒恕,不把被陌生人厭惡的傷害記存心內。 隨病情惡化,林伯的身體變得愈來愈虛弱了,面容也比從前消瘦了很多。一次,他主動跟社工說︰「雖然孤身一人來到這階段,但想到仍有一些好友和你們關心,又有主帶領,我就心滿意足了。」接着他一一數算探訪他的朋友、義工、醫院同工的名字,心中充滿感恩,最後更在醫院接受洗禮,完成了最後的心願。 文:李瑞昌(靈實司務道寧養院註冊社工) 編輯:林信君 Read more

大限到,點解唔話我知?

【明報專訊】死亡是人生必經階段,但談死是社會的禁忌,很多人面對死亡時會不知所措,甚至束手無策。談「死」這個難題,不但一般市民大眾不知如何面對,有時專業人士也未必能夠恰當地處理。當生命因疾病的折磨而來到尾聲的時候,我們又真的懂得開口討論嗎? ■個案一﹕主診醫生不談死 錯失完成心願時間 三十多歲的陳女士患有腸癌,雖然以手術切除部分腸臟,可惜身體狀况未見好轉。腸癌影響消化能力,令身體吸收不到營養。陳女士病情每况愈下,經常出入醫院。身為兩子之母,陳女士不想孩子看見自己辛苦難看的樣子,畢竟孩子們也不到十歲。可是她的身體一天比一天虛弱,主診醫生嘗試向她解釋病况,卻從不正面提及病情已達晚期。 時間無多才知 難接受 及後,陳女士被轉介到紓緩治療科,當紓緩治療科醫生告訴她餘下日子不多時,還有一絲希望的她立刻崩潰。陳女士完全不能接受自己的生命已經接近盡頭,心中亦怪責主診醫生為什麼一直沒有跟她坦誠討論。對於眼前這位剛認識的醫生的說話,她不想去相信,身旁的丈夫亦不懂反應。這種反應可以理解;當一個重要的信息在毫無預兆下出現,誰也沒法接受。 經過一晚的沉澱,陳女士終能平靜下來,但當她想到自己各樣未完的心願,心裏十分難過,因為生命時間已經不多。最後她選擇了先回家好好告訴孩子們自己的情况,然後再到療養院。丈夫每天來陪伴。她也參與了一些活動,努力做一些特別的紀念物品留給兒子。 假如時光可以倒流,病人會希望早一點知道一切,因為能做到的可以更多。可是當初有誰肯主動談死,誰能接受死亡逼近的事實?大家心裏反而認為延遲一天開口,生命就好像多了一天。學習如何討論死亡話題是必須的。當初主診醫生不懂開口,沒有告訴陳女士真相,直到由一位素未謀面的醫生告訴實情時,情况不但不理想,還延後了病人知道事實的時機。當知道死亡已經不遠矣,我們更應該爭取機會坦誠溝通,以有限的時間去完成心願。 ■個案二﹕自主最後旅程 與家人互動享時光 「孝」這一個字,每人都有不同演繹方法。子女面對生病的父母,有的因以前沒有珍惜相處時光而感到遺憾,要求醫生盡力搶救,希望病者活多一天;有的則以為不要讓父母知道病情,就會令他們開心過每一日。可是,父母亦應該擁有自己生命及處理疾病的自主權,他們往往希望了解自己的狀况,在餘下日子活得更有意義,而不是漫無目的躺在病牀上度日,無法交代心願或身後事。 八十歲的王伯伯,一生充滿歡樂,兒孫成群,閒時修理家具電器,享受家庭之樂。可是他患有心臟衰竭,病况到了中後期時,經常出入醫院。王伯伯有時需要用正壓呼吸機協助呼吸,隨病况慢慢變差,使用儀器的時間愈來愈頻密。有一次醫生告訴王伯伯的家人,伯伯的病情轉差,可是兒女擔心伯伯接受不到事實而情緒低落,希望醫生保守秘密。醫生明白家人的心情,但提議家人先詢問王伯伯是否想知道自己的病况才決定做法,家人亦同意醫生說法。 王伯伯是一個對於自己的生活很有主見的人,希望了解自己的情况,並計劃如何度過餘下的日子。對一些病人來說,使用正壓呼吸機不是一種舒適的治療,擔心佩戴之後,未能隨時隨地暢所欲言。王伯伯知道自己的狀况,決定用鼻管方式吸入氧氣,因為在他心中最重要的事情,就是與家人分享有趣的事。儀器雖然能延長生命,但卻帶來痛苦,不能與家人正常溝通。王伯伯認為有質素的生活就是能與家人互動,做自己想做的事。即使生命不能延長,王伯伯也決定不使用正壓呼吸機,只接受紓緩治療。王伯伯在人生的最後階段,雖然身處療養院,但有家人的陪伴,共聚最美的時光,離世時也顯得很安詳。 隱瞞病情就是盡孝道? 子女有時擔心父母知道真實病情後,會情緒低落,所以選擇隱瞞病情,這是不是盡孝道呢?與父母坦誠溝通後,能完成父母的心願,會否是較好的選擇?如果當初家人隱瞞王伯伯的病情,沒有與他討論過離世前的意願,王伯伯未必能安詳地離世。「賽馬會安寧頌」就是希望加強醫護人員、病人、家屬三方面的溝通,提升病人的生活質素,提供更適切的醫療服務。 文:盧時楨醫生(香港中文大學賽馬會老年學研究所賽馬會安寧頌計劃顧問) 圖:設計圖片 編輯:梁小玲

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樂而忘病 死都要玩

【明報專訊】編按﹕90歲的棠婆婆受心臟衰竭及乳癌困擾,身體慢慢走下坡,決意不接受任何入侵性治療,堅持回家寧養。 香港調查顯示,癌症病人死前兩星期內,只有36.2%需要完全臥牀。末期病人不一定要躺在牀上等候「死神」。棠婆婆的選擇是:橫豎都是等日子,當然選擇開心快樂過。 90歲的棠婆婆,獨居,家人為生活奔波難以時常相伴。她一生為帶大孩子,老來朋友也不多。近年受心臟衰竭及乳癌困擾,身體漸漸變差,聽力退化,必須戴起耳機才能聽到電話響聲,更曾幾次因跌倒和肺炎而住院療養。棠婆婆雖然身體虛弱,卻決意不接受任何入侵性治療,於是院方安排她到紓緩科繼續接受照顧。棠婆婆堅持回家寧養,她形容住院的日子是「空框框」的,時間就像停頓了一樣,每天起牀雙眼放空,等着鐘面的時針滴答滴答的走,等着一個又一個「空框框」的日子,實不好受。 陪伴「夜蒲」睇大戲 寧養中心明白棠婆婆的心意,希望她出院後有更好的生活質素,於是向她介紹賽馬會安寧頌計劃——「安.好」居家寧養服務。照顧主任阿瑩與棠婆婆傾談舊事與逸事,很快便熟稔起來。阿瑩除了陪婆婆到醫院覆診,也會陪她逛街市買餸,做糕點,到公園做運動,甚至晚上外出看大戲。「年輕時我常去看大戲,我已很久沒有上過夜街。阿瑩,你要多點帶我去呀。」棠婆婆開心地說。 每次往返醫院,棠婆婆從不介意是最先上車又最後下車的乘客。當大家擔心車程勞累時,她卻自得其樂:「回家的路程愈長愈好!我可以慢慢欣賞風光,看看新樓房。阿瑩陪着我,聽聽昔日生活趣聞,讓我細說當年華貴邨的面貌。我好像參加了南區一天遊,時間過得很快。」同事還安排棠婆婆每星期到醫院參加活動,有醫生、護士和社工相伴,又可與院友參加活動,身體是否有病,「死神」何時降臨,她已不再多想了。 大展廚藝 分享食譜 棠婆婆有一手很好的廚藝,最拿手就是做馬蹄糕。在阿瑩的鼓勵下,她做了患病以來第一次的馬蹄糕:「要做很多人的菜就困難,但做馬蹄糕就容易了。」的確,婆婆做的馬蹄糕很美味,透過同事與寧養中心合作,安排婆婆在醫院大顯身手。分享活動當天,不論長者、義工及醫護人員,都給棠婆婆豎起拇指,大為讚賞,爭着想要棠婆婆的馬蹄糕食譜。棠婆婆開心得笑不攏嘴,成為當天的超級巨星。同事見棠婆婆的食譜大受歡迎,即乘勢邀請她多做幾款糕點,為她製作一本「棠婆婆食譜」,讓她繼續享受烹飪的樂趣,傳承手藝。 近月,棠婆婆已甚少提起自己的病况,她忙於尋找樂趣,不同的節目及任務充實了她的生活。她更向阿瑩提議煲秋冬糖水和其他院友分享。她滿足的笑容告訴我們:病不能醫好,但它不是整個人生,橫豎都是等日子,這個玩法好玩多了! 文:余樂天(賽馬會安寧頌 「安 ‧ 好」居家寧養服務計劃經理) 編輯:蔡曉彤 圖﹕Verzh、gmast3r、rms164、[email protected]

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