【人生下半場】專家分享:預設紓緩方案 不等同放棄治療

【明報專訊】當人患上不治之症而不能逆轉時,很多時要面對林林總總醫療抉擇。就算病人清醒,要在這段情緒緊張、壓力龐大的時期,在極短時間內做一些對人生有重大影響的決定實非易事。如果病人陷入昏迷或不清醒時,醫護人員往往會徵詢其家人意見,作出以病人最佳利益為依歸的照顧決定。

很多時候,家人會為這溝通感到很大壓力;若然家人之間各有不同看法,要做決定或表達意見時更倍感吃力。

早在2004年,法律改革委員會發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示》的諮詢文件。當時有兩方面的諮詢:首先,若病人已不能夠自行作出醫療上的決定時,什麼人可為病人作決定?其次,有關推行預設醫療指示的可行性。病人若在有能力時,就他日後一旦失去此能力時,預設所能接受的醫療照顧指示,能否被醫護人員接納作為指引?

當時諮詢結果認為,設立預設醫療指示可以接受,不論是委託代替決定者或是表達個人選擇也無妨。但基於社會大眾對這個概念仍然陌生,所以不贊成將預設醫療指示立法。2009年,食物及衛生局以《在香港引入預設醫療指示概念》諮詢文件,徵詢不同專業團體的意見。大部分都贊成引入這概念,醫院管理局在2010年設計了一份指引及教育資料冊給醫護及公衆作為參考。

周燕雯(賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授;相片來源:香港大學傳媒中心

着重病人家人及醫護溝通過程

世界各地早在1990年代初,已經推廣另一概念——預設照顧計劃(Advance Care Planning,簡稱ACP)。顧名思義,這不是一份病人指示,而是當事人在清醒時,與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中着重當事人、家人及醫護之間的溝通,希望當事人的價值與意願能被尊重。

根據接觸長者及病人的經驗,總結了大衆對預設照顧計劃6個迷思:

意願可隨時更改

問:預設照顧計劃在什麼階段生效?

答:預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症,並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力,可以自行表達治療意願,便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案,在病人還有機會醫治之時便放棄治療。

問:我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎?

答:在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後,隨着生活經驗或身體狀况的變化,其意願亦可以隨時改變,或作定期回顧。

問:是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上?

答:預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之,它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更着重當事人、家人及醫護之間的溝通過程,希望三方達到基本共識。

問:有沒有標準的照顧方案?

答:由於人人價值觀都不同,所以沒有一份標準的照顧方案;而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同,所以要尊重當事人的意願。

問:家人可以被委任為代替決策者嗎?如果可以,家人有什麼要注意?

答:若家人被委任為代替決策者,他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排,也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。

問:與病人商量預設照顧計劃,會對病人心理上有負面影響嗎?

答:很多人仍然覺得死亡是忌諱,與病人商量預設照顧計劃,可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險,難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎?一些長者曾表達,若家人明白自己的照顧意願,他們反而更能安枕無憂。

在華人社會,家人地位非常重要,病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃,對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解,更可促進家庭關係,減少照顧者猜度病人喜好的壓力,更避免爭拗。隨着患認知障礙症的長者數目增多,適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退,就未必能夠清楚表達意願;預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。

據了解,政府將會就晚期照顧作出諮詢,關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考,並將提交個人意見,讓政府部門制訂更適切的方案。

文:周燕雯(賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授)

 

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