【明報專訊】當人患上不治之症而不能逆轉時，很多時要面對林林總總醫療抉擇。就算病人清醒，要在這段情緒緊張、壓力龐大的時期，在極短時間內做一些對人生有重大影響的決定實非易事。如果病人陷入昏迷或不清醒時，醫護人員往往會徵詢其家人意見，作出以病人最佳利益為依歸的照顧決定。
很多時候，家人會為這溝通感到很大壓力；若然家人之間各有不同看法，要做決定或表達意見時更倍感吃力。
早在2004年，法律改革委員會發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示》的諮詢文件。當時有兩方面的諮詢：首先，若病人已不能夠自行作出醫療上的決定時，什麼人可為病人作決定？其次，有關推行預設醫療指示的可行性。病人若在有能力時，就他日後一旦失去此能力時，預設所能接受的醫療照顧指示，能否被醫護人員接納作為指引？
當時諮詢結果認為，設立預設醫療指示可以接受，不論是委託代替決定者或是表達個人選擇也無妨。但基於社會大眾對這個概念仍然陌生，所以不贊成將預設醫療指示立法。2009年，食物及衛生局以《在香港引入預設醫療指示概念》諮詢文件，徵詢不同專業團體的意見。大部分都贊成引入這概念，醫院管理局在2010年設計了一份指引及教育資料冊給醫護及公衆作為參考。
着重病人家人及醫護溝通過程
世界各地早在1990年代初，已經推廣另一概念——預設照顧計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP）。顧名思義，這不是一份病人指示，而是當事人在清醒時，與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中着重當事人、家人及醫護之間的溝通，希望當事人的價值與意願能被尊重。
根據接觸長者及病人的經驗，總結了大衆對預設照顧計劃6個迷思：
意願可隨時更改
問：預設照顧計劃在什麼階段生效？
答：預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症，並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力，可以自行表達治療意願，便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案，在病人還有機會醫治之時便放棄治療。
問：我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎？
答：在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後，隨着生活經驗或身體狀况的變化，其意願亦可以隨時改變，或作定期回顧。
問：是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上？
答：預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之，它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更着重當事人、家人及醫護之間的溝通過程，希望三方達到基本共識。
問：有沒有標準的照顧方案？
答：由於人人價值觀都不同，所以沒有一份標準的照顧方案；而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同，所以要尊重當事人的意願。
問：家人可以被委任為代替決策者嗎？如果可以，家人有什麼要注意？
答：若家人被委任為代替決策者，他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排，也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。
問：與病人商量預設照顧計劃，會對病人心理上有負面影響嗎？
答：很多人仍然覺得死亡是忌諱，與病人商量預設照顧計劃，可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險，難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎？一些長者曾表達，若家人明白自己的照顧意願，他們反而更能安枕無憂。
在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解，更可促進家庭關係，減少照顧者猜度病人喜好的壓力，更避免爭拗。隨着患認知障礙症的長者數目增多，適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退，就未必能夠清楚表達意願；預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。
據了解，政府將會就晚期照顧作出諮詢，關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考，並將提交個人意見，讓政府部門制訂更適切的方案。
文：周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授）
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