兒言自得:決策代理人

【明報專訊】上期談過預設醫療指示,讓病人在心智健全的情况下,寫下指示,好讓自己臨終時能按照自己的意願離開世界。現在政府更準備立法,賦予「指示」法定效力,以便更能保障病人的自主權益。

(網上圖片)

可是,即使立了法,預設醫療指示卻忽略了社會一群弱勢人士,就是那些被認定為「心智不健全」的人士。這包括了弱智,或因老年、中風或其他腦毛病而失智的人士,以及嬰兒和小童。這些人士沒有自決能力,遇有醫療問題需要作出決定,例如住院、檢查、開刀動手術等,一般都由「決策代理人」(surrogate decision maker)負責。這些代理人,通常都是病人的至親:長者的多是他們的子女,而嬰兒和小童的代理人,絕大部分是他們的父母。

擔任「決策代理人」,先決條件是能夠全心全意維護病人的權益,為病人作決定時沒有私心,不會給自己本身的利益考慮影響所作的決定。讓病人的子女父母作為「決策代理人」,就是相信他們身為病人至親,所作決策必定以病人的最佳利益為先,但事實是否如此?

不孝子女望父母早死以擺脫負累,甚至希亟早日繼承遺產,似乎已是耳熟能詳。兄弟爭產,事情解決前要醫生用盡一切續命方法,不讓已成植物人的老父或母溘然長逝,也時有所聞。這些子女為父母作的醫療決定,怎樣看也不可能是以父母的最佳利益為依歸。

至親生死攸關 代理人可理智代決?

那麼父母作為子女的「決策代理人」又如何?畢竟天下父母心,父母所作的決定,肯定是以子女的利益為先了吧!但事實卻未必盡然。我以前有一個病人B仔,出生時因為胎盤早期剝離(placental abruption,即是胎盤在分娩前便和子宮壁分離,令胎兒無法從母體獲得賴以維生的血液、氧氣和養分)以致嚴重缺氧,腦神經嚴重受損,出生後好幾個月,還要靠人工呼吸器維持性命,對四周事物沒有絲毫反應,四肢失去活動能力,由於不能吞嚥,要倚賴胃管餵養,很明顯患了極嚴重的腦癱。B仔在新生兒深切治療部住了差不多1年,其間曾因細菌感染和其他併發症險死還生許多次,全仗我們深切治療部同事的搶救,才能苟延殘喘。眼見B仔已成了不折不扣的植物人,腦部的損害沒有絲毫復元希望,生存下去只會徒增痛苦,我曾多次和他的父母商討,提議他們考慮要是孩子再次瀕危,是否放棄搶救。每次商議,B仔的父親都是說話不多,更多時是低首無言,可是B仔媽媽卻堅持一定不可放棄搶救,有一次更歇斯底里,語帶威脅地責成我們不論用任何方法,都要保住孩子的性命。事後數天,B仔爸爸約我單獨見面,為他太太的失控道歉,言談之間,他告訴我他太太自B仔出生後,不斷自責,認為B仔成了植物人,全是自己一手造成,強烈的自疚感令她覺得自己害苦了兒子一生,一定要一生一世照顧孩子以作補償,這就是她堅持不惜一切要孩子活下去的原因。

B仔的缺氧和腦損傷完全不是媽媽的錯,但孩子出了問題,父母產生自疚感是常見的現象。但像B仔媽媽那樣,為了自疚感要作補償所作的決定,顯然不是為了孩子的最佳利益。人是情感動物,當情感支配理智時,最好的父母,也未必可以為孩子作出最好的決定。

文:霍泰輝(兒科專科醫生)