兒言自得：決策代理人

2019年12月30日2020年4月21日 [email protected] 兒言自得, 決策代理人, 預設醫療指示

【明報專訊】上期談過預設醫療指示，讓病人在心智健全的情况下，寫下指示，好讓自己臨終時能按照自己的意願離開世界。現在政府更準備立法，賦予「指示」法定效力，以便更能保障病人的自主權益。

（網上圖片）

可是，即使立了法，預設醫療指示卻忽略了社會一群弱勢人士，就是那些被認定為「心智不健全」的人士。這包括了弱智，或因老年、中風或其他腦毛病而失智的人士，以及嬰兒和小童。這些人士沒有自決能力，遇有醫療問題需要作出決定，例如住院、檢查、開刀動手術等，一般都由「決策代理人」（surrogate decision maker）負責。這些代理人，通常都是病人的至親：長者的多是他們的子女，而嬰兒和小童的代理人，絕大部分是他們的父母。

擔任「決策代理人」，先決條件是能夠全心全意維護病人的權益，為病人作決定時沒有私心，不會給自己本身的利益考慮影響所作的決定。讓病人的子女父母作為「決策代理人」，就是相信他們身為病人至親，所作決策必定以病人的最佳利益為先，但事實是否如此？

不孝子女望父母早死以擺脫負累，甚至希亟早日繼承遺產，似乎已是耳熟能詳。兄弟爭產，事情解決前要醫生用盡一切續命方法，不讓已成植物人的老父或母溘然長逝，也時有所聞。這些子女為父母作的醫療決定，怎樣看也不可能是以父母的最佳利益為依歸。

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那麼父母作為子女的「決策代理人」又如何？畢竟天下父母心，父母所作的決定，肯定是以子女的利益為先了吧！但事實卻未必盡然。我以前有一個病人B仔，出生時因為胎盤早期剝離（placental abruption，即是胎盤在分娩前便和子宮壁分離，令胎兒無法從母體獲得賴以維生的血液、氧氣和養分）以致嚴重缺氧，腦神經嚴重受損，出生後好幾個月，還要靠人工呼吸器維持性命，對四周事物沒有絲毫反應，四肢失去活動能力，由於不能吞嚥，要倚賴胃管餵養，很明顯患了極嚴重的腦癱。B仔在新生兒深切治療部住了差不多1年，其間曾因細菌感染和其他併發症險死還生許多次，全仗我們深切治療部同事的搶救，才能苟延殘喘。眼見B仔已成了不折不扣的植物人，腦部的損害沒有絲毫復元希望，生存下去只會徒增痛苦，我曾多次和他的父母商討，提議他們考慮要是孩子再次瀕危，是否放棄搶救。每次商議，B仔的父親都是說話不多，更多時是低首無言，可是B仔媽媽卻堅持一定不可放棄搶救，有一次更歇斯底里，語帶威脅地責成我們不論用任何方法，都要保住孩子的性命。事後數天，B仔爸爸約我單獨見面，為他太太的失控道歉，言談之間，他告訴我他太太自B仔出生後，不斷自責，認為B仔成了植物人，全是自己一手造成，強烈的自疚感令她覺得自己害苦了兒子一生，一定要一生一世照顧孩子以作補償，這就是她堅持不惜一切要孩子活下去的原因。

B仔的缺氧和腦損傷完全不是媽媽的錯，但孩子出了問題，父母產生自疚感是常見的現象。但像B仔媽媽那樣，為了自疚感要作補償所作的決定，顯然不是為了孩子的最佳利益。人是情感動物，當情感支配理智時，最好的父母，也未必可以為孩子作出最好的決定。

文：霍泰輝（兒科專科醫生）

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