我:不用救 安詳去 簽妥「預設指示」 生死兩相安

【明報專訊】75歲的文叔是一名單身獨居長者,數年前患上慢性阻塞性肺病,去年確診為晚期肺癌。他感到很絕望,覺得人生唏噓。文叔從沒想過自己臨終安排,只是見步行步。

末期病人的醫療和照顧安排,如能依從病人意願便最理想;可是踏入臨終階段時,神志可能逐漸不清,倘若病人不曾表達過其意願,突如其來的醫療決定,不但為家人帶來沉重壓力,事後還可能因而悔疚。為維護病人的自主權,「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」兩個概念應運而生。

「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」,提倡病人當有精神能力作決定時,及早向家屬和醫護人員表達自己的臨終醫療及照顧意願;一旦病情到了末段,病人失去自決能力,家人和醫護人員便根據病人意願執行療護安排。而兩者的分別是,前者是一個臨終醫療決定,後者是指商討臨終醫療及照顧安排的過程。研究發現,病人、家屬和醫療團隊定期商量病人的意願和照顧安排,能讓病人的臨終醫療意願得以受尊重,且能減少家屬的壓力、焦慮和抑鬱情緒。

有精神能力時作決定

說回文叔,起初他也沒有想過自己的臨終醫療意願,每每都是「見步行步」。雖然日常起居生活仍能自理,但每當想起日後病情惡化時,內心便很孤單、不安和迷惘。

今年初他由腫瘤科轉至紓緩科接受家居護理服務,並參加了「賽馬會安寧頌」的社區安寧服務計劃;在團隊協助下,文叔踏出了與家人商討臨終醫療決定的第一步。護士和社工多次探訪文叔,除了護理,還跟他聊心事。初時文叔非常消極,口邊總掛着「在等死」的話。文叔的兩個妹妹每隔兩三個月會來探望他,為了加強文叔的家庭支援,社工邀請文叔妹妹一同出席家訪;經過數次家訪後,社工看到兄妹的感情躍進了,大妹縱使行動不便,仍堅持定期探望文叔。文叔不太懂表達關懷,於是社工便鼓勵他主動致電問候妹妹,文叔照做了,親情關係進一步拉近。一次家訪時,社工與文叔探討他對臨終及死亡的想法,文叔表示自己孤家寡人,只擔心在最後階段,妹妹也難為他做醫療決定,這有可能令自己和家人承受許多不必要的痛苦。

訂立「預設醫療指示」 免後顧之憂

經社工的鼓勵,文叔坦誠地向妹妹表示﹕「當我的病情到末期,神志不清時,不要急救,希望無痛楚。」妹妹聽後,拍拍文叔手背,表示支持明白,文叔感到很安慰;即席文叔和妹妹還商量其他照顧安排,社工將全部記錄到「晚晴心願」內,那是一份記錄「預設照顧計劃」的文件;社工更鼓勵文叔訂立「預設醫療指示」。覆診那天,文叔在妹妹陪同下向醫生呈交「晚晴心願」紀錄,並要求醫生為他訂立「預設醫療指示」,文叔在醫生和妹妹的見證下在指示上簽署,指明當病情到了末期時,拒絕接受心肺復蘇術。

自此之後,文叔感到如釋重負,更有餘力去關心身邊的人和事。文叔最近學習唱聖詩,他更把唱詩歌的片段送給妹妹聽,得到妹妹讚賞,妹妹還提出在聖誕節一起去報佳音,逗得文叔整天笑容滿面。

「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」是安寧服務重要一環,為晚期病人和家屬免除後顧之憂,透過提早溝通達成共識,讓生死兩相安。然而華人社會對死亡的討論仍存有忌諱,病人在生時,病人和家人都感到難以啓齒討論臨終照顧。「賽馬會安寧頌」計劃的其中一個目標,便是引起社會對「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」的廣泛關注和討論,了解它的好處,充分運用它,讓病人的晚晴生活能按其意願而安排,善別人生。

文:陳君寧(香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」高級訓練主任)

編輯:蔡曉彤

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