綁在牀上度過餘生? 腦退化了 生活拒絕退化

【明報專訊】擺在眼前的殘酷現實——院舍按長者的腦退化程度安排他們入住不同樓層,初期患者還可以打麻將、看電視,與一般老友記無異;但當時間一分一秒消逝,他們漸漸目光呆滯,思想彷彿被掏空,連吃飯如廁都要幫忙。這是腦退化症(認知障礙症)的可怕之處,情况只會一直惡化,有患者甚至會被綁在牀上度過餘生。

患者和家人縱然不想面對未來,路,仍然要走下去。如何讓患者有尊嚴地走完人生路?記者走入一間只招待17名住院園友的腦退化症患者院舍,看看他們如何在「無約束」下重拾生活質素。

賽馬會耆智園坐落沙田醫院旁,環境幽靜,是專為腦退化症患者而設的非牟利綜合服務中心。在接待處坐了一會,便看見胡應斌以輪椅推着母親賴惠芳前來。他說媽媽患有散播性路易氏體認知障礙症,已在這裏住了兩年。

胡應斌一邊帶媽媽散步,一邊憶述初來報到的情景,記憶猶新。「我和弟妹帶她入來,當時她還很精神地問:『點解你扔低我?點解唔要我?我自己一個人沒有問題,你唔理我咪等我自己生存。』當刻我們都哭了,覺得很無助。但起碼我們要找一個地方,讓她生活得好一點。這裏的『無約束』正是我們覺得要給媽媽的東西,一綁手綁腳便會好慘。」

非牟利中心 堅持「無約束」

2013年9月,胡應斌發現67歲的媽媽出現問題。「有次媽媽打電話叫我回去吃飯,我說不回了。相隔一小時後她又打來,重複問『你返唔返嚟食飯吖』,一小時後再收到電話,問我同樣問題。」讓他發現事態嚴重的,是其後媽媽說他很久沒給家用。「其實我每個月都有給,我就覺得好奇怪,開始擔心。」任職醫院藥劑師的他,立刻陪她看私家醫生,開了一些腦退化症藥物紓緩病情。

本來胡應斌沒打算讓媽媽入住安老院。「她後生時已表態不想入老人院,喜歡待在家。」然而有一次,胡老太打電話,說胡應斌妹妹拿走了她的金器。「我一聽就覺得沒可能,但我媽卻言之鑿鑿。」翌日,媽媽更走上妹妹的家說要拿回金器,態度變得很惡劣。「當時我妹好害怕,我們覺得唯一可以做的便是帶她入醫院。」

一般院舍 「唔郁就最安全」

到了醫院,媽媽情緒依然激動,不停說髒話罵人,嚷着要離開。如此出入醫院的情况維持了兩三個月。「在公立醫院問醫生好、護士又好,他們都說沒辦法。好多時都只是派小冊子,以及轉介醫務社工。」當時醫務社工轉介胡老太到一間日間護理中心,朝九晚五接受認知訓練;然而進展不理想,有次她病發情緒激動,中心幾乎要報警。兄妹們終決定帶她入住安老院。

說到這裏,胡應斌顯得一臉無奈。「社署的安老院名單,沒清楚介紹每間院舍的強項、弱項,又怎知哪間合適呢?當時有安老院聽到腦退化症就說不收,有些肯收但就會綁住老人家,還說『家得番一個位,你要唔要,要就落訂』。」幸好他後來得到日間護理中心主任的推薦,帶媽媽到耆智園。

耆智園入住費用,每日由$835至$1650不等,未必人人負擔得來;但換來的,是公立醫院及大部分院舍都未必可給予的尊重。個案經理黃慧玲當時到醫院為胡老太作評估,一來到,已見胡老太穿上約束衣躺卧牀上,並裝設了牀欄,避免她跨出去,基本上是動彈不得。「醫院的配套得一個理念,就是千祈不要走開、不要跌倒,因為一跌倒便要跟家人解釋。同樣地,有些院舍人手不夠,唔郁就最安全。」

衣食住行 盡量配合

耆智園園友,除了有個案經理定期跟進,還有營養師、言語治療師、牙科醫生、中醫提供一站式服務。長者與護理員的比例為2.33比1。「我們會盡量配合她的生活形態,無論想吃什麼、做什麼,穿什麼顏色的衫,以至想幾時冲涼洗頭,都盡量配合。」黃姑娘解釋﹕「我們照顧之餘,也保留他們的生活質素。試問任何一個人若受約束、沒自由,生活還有什麼質素可言?腦退化症後期可能已經不認得仔女,但我仍然覺得他們應該有權享受生活。」

園友全都不穿約束衣,可以起身走動,自由度更大。「長者起身行,就有機會跌。而腦退化症更是不知道幾時惡化,又或者有時睡得不好、精神狀態差,隨時都有跌倒的風險。我們盡量希望用其他儀器,減少意外。」睡牀均設有離牀感應器,如患者晚上離牀,護士站會亮起顯示燈,以便當值職員即時協助。保安同樣嚴密,除了大門有人看管,各樓層都需匙卡進出,每個園友出入時都要職員相伴。

嚴守住院人數 申請須評估

「老友記做得到的事情,我們會讓他們去試,期望延續生活質素。」黃姑娘舉例,若患者可自己吃飯,就算拿不起筷子也可用湯匙;湯匙也拿不到時,就讓他們用手吃。「其實我們幫他洗乾淨雙手,是接受他用手吃,因為這是他的意願。當然若發現他吃到無力再吃,我們就會餵。一般院舍都會讓老人家吃糊仔,把各款食物混成一糊最方便。但其實有些患者還分辨到味道,只不過是吞嚥功能下降,我們可否將食物打爛之餘,仍將各款菜式分開上呢?等他們食到魚有魚味,肉有肉味?」

即使長者失禁,護理員也會帶他上廁所。「我們會為他們上尿片,但不代表他上了尿片,就沒有能力上廁所。我們每四個小時便會帶園友去坐廁所,看看他有沒有小便。」

不過,即使有經濟能力,也不一定可以入住耆智園。黃姑娘表示,「我們最多一星期多接收兩個新症,因為收一個新症,老人家要適應耆智園,我們也要適應他們。此階段全院同事要知道老人家背景,深入如與家人的關係、不能觸碰的禁忌也要一清二楚」。有意申請者須參與三天日間試用服務,其間接受專業人士評估。「以胡老太為例,入住前我們會看看她的精神狀態,評估她的活動能力、睡眠、護理情况、照顧方法等。如果個案有暴力傾向,會打人,我們就未必考慮。」

看見母親得到悉心照料,胡應斌直言全家壓力紓解了不少。不過,原來胡老太至今也不認為自己有病,「我媽媽發病後,有探過住在老人院的丈夫。他們都比較傳統,我從沒見過他們有任何親暱的對話。豈料她第一眼見到我爸爸,就好嬌俏的說﹕『點呀你掛唔掛住我呀?』爸爸知道她的情况,也輕輕說了一句﹕『掛。』然後每次她見完老公,都會跟我說﹕『他沒事我就安心啦。』」胡應斌苦笑,「其實她才是最需要被擔心的一個」。

■Info

賽馬會耆智園

地址:沙田亞公角街27號(毗鄰沙田醫院)

查詢:2636 6323

註:除住宿服務,亦為輕度至中度腦退化症患者提供日間護理服務,每日$370起

文:高嘉莉

圖:蘇智鑫、相關機構提供

編輯:蔡曉彤

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