【明報專訊】你是否正在照顧患有腦退化症的家人，需要協助他們的日常活動？你有否感受到來自照顧的壓力和負擔？腦退化症患者自理能力逐漸減退，照顧責任落在家人身上。然而，擔起主要照顧責任的家人是「非正式照顧者」；沒有受過任何訓練，由簡單的扶抱、餵食，至較專門的服藥、營養安排，都面對各種困難。研究證實，適當的照顧教育，不僅減輕照顧者壓力，同時提升照顧者和病人的生活質素。（編按：香港理工大學康復治療科學系的團隊，蒐集了非正式照顧者的經驗等，整理成「照顧者策略包」，策略主要分為４個類別：參與、適應、定向和感知，有哪些策略例子呢？）
照顧腦退症患者 九成屬「非正式照顧者」 善用4類主要策略
腦退化症患者在日常活動中失去自理能力時，往往需要照顧者提供幫助，以維持正常社區生活。而負擔起主要照顧責任的群體中約90%為「非正式照顧者」，即由家人、朋友或鄰居擔當免費照顧者，協助患者在社區中生活，免於進入院舍式照顧。
減輕日常壓力 提升生活質素
據統計顯示，非正式照顧者普遍未曾接受過有關患者照顧的教育，同時缺乏知識以應對照顧時可能遇到各式困難。亦有研究指出，照顧者感受到的負擔與協助患者日常活動時面臨的困難有顯著關係。這些日常活動包括簡單護理活動如移動、洗澡、更衣、如廁和進食；以及較困難的家居及社區日常活動，如服用藥物、準備食物、洗衣、清潔、購物、財務管理、駕駛或交通安排、使用電話和日常家務等。因此，若非正式照顧者能接受有關患者照顧教育或獲得照顧相關的知識，不僅能減輕其日常壓力和負擔，更能有效提升照顧者和腦退化患者的生活質素。
儘管有相關數據指出，非正式照顧者接受有關患者照顧教育的好處，但大多照顧者仍缺乏接受相關培訓、教育的機會。文獻中描述的照顧教育或策略，通常旨在促進照顧者的心理健康，而忽略照顧日常起居活動的方法。
記下觸動長者情緒事與物
香港理工大學康復治療科學系的團隊，曾於澳洲訪問近100名非正式照顧者，蒐集了逾200條根據他們經驗得出有關日常起居照顧技巧、有效減輕照顧困難，或協助患者完成上述日常活動時的有效策略，整理成「照顧者策略包」。
這些策略分為4個主要類別，包括：
- 參與：和長者一同完成日常活動
- 適應：改變環境或使用輔助器具以完成日常活動
- 定向：讓長者知道每天行程、日期及時間
- 感知：提供豐富五感刺激
所有策略中，有關「適應」的報告最多，尤其是使用不同設備來適應日常起居活動。此外，照顧者表示，照顧日常起居的策略，必須根據腦退化症患者的行為和能力而調節。策略的例子包括：
- 餵食時可使用防滑餐墊及選用色差較大的餐盤和餐具
- 選擇容易識別的衣著（例子：明顯的袖子、對比色的鈕扣等）
- 溝通時保持眼神接觸
- 喚醒長者前先打開百葉窗、窗簾
- 於溝通時把複雜工作拆成多個較易的步驟
- 記下會觸動到長者情緒的事與物 （例子：肚餓會引致焦躁）
簡單梳洗自己做 服藥伴甜食
其他策略包含個人護理、藥物管理和娛樂等不同範疇的日常活動；例如，讓長者自行做一些較簡單的梳洗，陪同長者到戶外呼吸新鮮空氣，服藥時伴以帶甜味食物或飲料等。
研究招募：理大研究計劃 贈自學秘笈
香港理工大學康復治療科學系曾於澳洲推行「腦退化人士照護者教育計劃」。參加過計劃的非正式照顧者認為，「照顧者策略包」有效幫助解決他們日常遇到的困難，並能減輕照顧負擔，同時超過80%非正式照顧者認同生活質素有所改善。
因此。理大團隊希望在此基礎上調整和改良，供香港的非正式照顧者使用，並提供相關培訓及教育。團隊將展開研究，測試策略包於香港應用的可行程度。
相關閲讀：【認知障礙症】洞悉阿茲海默症8個先兆行為轉變宜及早診斷對症下藥延病情
毋須上課 秘笈即讀即用
考慮到不少非正式照顧者本身亦有工作，加上需承擔起照顧責任，難以定時抽空上課。「照護者教育計劃」不需要照顧者抽出大量時間上課，團隊將策略包編輯成一本小冊子，照顧者能於日常照顧或遇上困難時隨時翻閱，從中找出合適的策略或照顧技巧，以應對各種困難。
面談、電話、線上會議跟進
研究計劃為期7星期，參加者可獲得「照顧者策略包」小冊子，當中收錄了所有200條策略，以及詳細使用流程和方法。研究期間會以面談、電話、線上會議或家訪等形式跟進參加者的情况。參加者亦會受邀到香港理工大學或線上會議，接受有關照顧負擔和生活質素的評估調查。如對項目有興趣，可掃描下方二維碼獲取更多資訊。
文：廖佩儀（香港理工大學康復治療科學系教授、職業治療師 ）、蕭潤霖（香港理工大學康復治療科學系研究員）
編輯：梁小玲
美術：謝偉豪
facebook @明報副刊
明報健康網：health.mingpao.com
（本網發表的作品若提出批評，旨在指出相關制度、政策或措施存在錯誤或缺點，目的是促使矯正或消除這些錯誤或缺點，循合法途徑予以改善，絕無意圖煽動他人對政府或其他社群產生憎恨、不滿或敵意。）
