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周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授；相片來源：香港大學傳媒中心）
着重病人家人及醫護溝通過程
世界各地早在1990年代初，已經推廣另一概念——預設照顧計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP）。顧名思義，這不是一份病人指示，而是當事人在清醒時，與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中着重當事人、家人及醫護之間的溝通，希望當事人的價值與意願能被尊重。
根據接觸長者及病人的經驗，總結了大衆對預設照顧計劃6個迷思：
意願可隨時更改
問：預設照顧計劃在什麼階段生效？
答：預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症，並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力，可以自行表達治療意願，便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案，在病人還有機會醫治之時便放棄治療。
問：我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎？
答：在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後，隨着生活經驗或身體狀况的變化，其意願亦可以隨時改變，或作定期回顧。
問：是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上？
答：預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之，它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更着重當事人、家人及醫護之間的溝通過程，希望三方達到基本共識。
問：有沒有標準的照顧方案？
答：由於人人價值觀都不同，所以沒有一份標準的照顧方案；而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同，所以要尊重當事人的意願。
問：家人可以被委任為代替決策者嗎？如果可以，家人有什麼要注意？
答：若家人被委任為代替決策者，他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排，也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。
問：與病人商量預設照顧計劃，會對病人心理上有負面影響嗎？
答：很多人仍然覺得死亡是忌諱，與病人商量預設照顧計劃，可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險，難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎？一些長者曾表達，若家人明白自己的照顧意願，他們反而更能安枕無憂。
在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解，更可促進家庭關係，減少照顧者猜度病人喜好的壓力，更避免爭拗。隨着患認知障礙症的長者數目增多，適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退，就未必能夠清楚表達意願；預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。
據了解，政府將會就晚期照顧作出諮詢，關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考，並將提交個人意見，讓政府部門制訂更適切的方案。
文：周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授）
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