【明報專訊】擺在眼前的殘酷現實——院舍按長者的腦退化程度安排他們入住不同樓層，初期患者還可以打麻將、看電視，與一般老友記無異；但當時間一分一秒消逝，他們漸漸目光呆滯，思想彷彿被掏空，連吃飯如廁都要幫忙。這是腦退化症（認知障礙症）的可怕之處，情况只會一直惡化，有患者甚至會被綁在牀上度過餘生。
患者和家人縱然不想面對未來，路，仍然要走下去。如何讓患者有尊嚴地走完人生路？記者走入一間只招待17名住院園友的腦退化症患者院舍，看看他們如何在「無約束」下重拾生活質素。
賽馬會耆智園坐落沙田醫院旁，環境幽靜，是專為腦退化症患者而設的非牟利綜合服務中心。在接待處坐了一會，便看見胡應斌以輪椅推着母親賴惠芳前來。他說媽媽患有散播性路易氏體認知障礙症，已在這裏住了兩年。
胡應斌一邊帶媽媽散步，一邊憶述初來報到的情景，記憶猶新。「我和弟妹帶她入來，當時她還很精神地問：『點解你扔低我？點解唔要我？我自己一個人沒有問題，你唔理我咪等我自己生存。』當刻我們都哭了，覺得很無助。但起碼我們要找一個地方，讓她生活得好一點。這裏的『無約束』正是我們覺得要給媽媽的東西，一綁手綁腳便會好慘。」
非牟利中心 堅持「無約束」
2013年9月，胡應斌發現67歲的媽媽出現問題。「有次媽媽打電話叫我回去吃飯，我說不回了。相隔一小時後她又打來，重複問『你返唔返嚟食飯吖』，一小時後再收到電話，問我同樣問題。」讓他發現事態嚴重的，是其後媽媽說他很久沒給家用。「其實我每個月都有給，我就覺得好奇怪，開始擔心。」任職醫院藥劑師的他，立刻陪她看私家醫生，開了一些腦退化症藥物紓緩病情。
本來胡應斌沒打算讓媽媽入住安老院。「她後生時已表態不想入老人院，喜歡待在家。」然而有一次，胡老太打電話，說胡應斌妹妹拿走了她的金器。「我一聽就覺得沒可能，但我媽卻言之鑿鑿。」翌日，媽媽更走上妹妹的家說要拿回金器，態度變得很惡劣。「當時我妹好害怕，我們覺得唯一可以做的便是帶她入醫院。」
一般院舍 「唔郁就最安全」
到了醫院，媽媽情緒依然激動，不停說髒話罵人，嚷着要離開。如此出入醫院的情况維持了兩三個月。「在公立醫院問醫生好、護士又好，他們都說沒辦法。好多時都只是派小冊子，以及轉介醫務社工。」當時醫務社工轉介胡老太到一間日間護理中心，朝九晚五接受認知訓練；然而進展不理想，有次她病發情緒激動，中心幾乎要報警。兄妹們終決定帶她入住安老院。
說到這裏，胡應斌顯得一臉無奈。「社署的安老院名單，沒清楚介紹每間院舍的強項、弱項，又怎知哪間合適呢？當時有安老院聽到腦退化症就說不收，有些肯收但就會綁住老人家，還說『家得番一個位，你要唔要，要就落訂』。」幸好他後來得到日間護理中心主任的推薦，帶媽媽到耆智園。
耆智園入住費用，每日由$835至$1650不等，未必人人負擔得來；但換來的，是公立醫院及大部分院舍都未必可給予的尊重。個案經理黃慧玲當時到醫院為胡老太作評估，一來到，已見胡老太穿上約束衣躺卧牀上，並裝設了牀欄，避免她跨出去，基本上是動彈不得。「醫院的配套得一個理念，就是千祈不要走開、不要跌倒，因為一跌倒便要跟家人解釋。同樣地，有些院舍人手不夠，唔郁就最安全。」
衣食住行 盡量配合
耆智園園友，除了有個案經理定期跟進，還有營養師、言語治療師、牙科醫生、中醫提供一站式服務。長者與護理員的比例為2.33比1。「我們會盡量配合她的生活形態，無論想吃什麼、做什麼，穿什麼顏色的衫，以至想幾時冲涼洗頭，都盡量配合。」黃姑娘解釋﹕「我們照顧之餘，也保留他們的生活質素。試問任何一個人若受約束、沒自由，生活還有什麼質素可言？腦退化症後期可能已經不認得仔女，但我仍然覺得他們應該有權享受生活。」
園友全都不穿約束衣，可以起身走動，自由度更大。「長者起身行，就有機會跌。而腦退化症更是不知道幾時惡化，又或者有時睡得不好、精神狀態差，隨時都有跌倒的風險。我們盡量希望用其他儀器，減少意外。」睡牀均設有離牀感應器，如患者晚上離牀，護士站會亮起顯示燈，以便當值職員即時協助。保安同樣嚴密，除了大門有人看管，各樓層都需匙卡進出，每個園友出入時都要職員相伴。
嚴守住院人數 申請須評估
「老友記做得到的事情，我們會讓他們去試，期望延續生活質素。」黃姑娘舉例，若患者可自己吃飯，就算拿不起筷子也可用湯匙；湯匙也拿不到時，就讓他們用手吃。「其實我們幫他洗乾淨雙手，是接受他用手吃，因為這是他的意願。當然若發現他吃到無力再吃，我們就會餵。一般院舍都會讓老人家吃糊仔，把各款食物混成一糊最方便。但其實有些患者還分辨到味道，只不過是吞嚥功能下降，我們可否將食物打爛之餘，仍將各款菜式分開上呢？等他們食到魚有魚味，肉有肉味？」
即使長者失禁，護理員也會帶他上廁所。「我們會為他們上尿片，但不代表他上了尿片，就沒有能力上廁所。我們每四個小時便會帶園友去坐廁所，看看他有沒有小便。」
不過，即使有經濟能力，也不一定可以入住耆智園。黃姑娘表示，「我們最多一星期多接收兩個新症，因為收一個新症，老人家要適應耆智園，我們也要適應他們。此階段全院同事要知道老人家背景，深入如與家人的關係、不能觸碰的禁忌也要一清二楚」。有意申請者須參與三天日間試用服務，其間接受專業人士評估。「以胡老太為例，入住前我們會看看她的精神狀態，評估她的活動能力、睡眠、護理情况、照顧方法等。如果個案有暴力傾向，會打人，我們就未必考慮。」
看見母親得到悉心照料，胡應斌直言全家壓力紓解了不少。不過，原來胡老太至今也不認為自己有病，「我媽媽發病後，有探過住在老人院的丈夫。他們都比較傳統，我從沒見過他們有任何親暱的對話。豈料她第一眼見到我爸爸，就好嬌俏的說﹕『點呀你掛唔掛住我呀？』爸爸知道她的情况，也輕輕說了一句﹕『掛。』然後每次她見完老公，都會跟我說﹕『他沒事我就安心啦。』」胡應斌苦笑，「其實她才是最需要被擔心的一個」。
■Info
賽馬會耆智園
地址：沙田亞公角街27號（毗鄰沙田醫院）
查詢：2636 6323
註：除住宿服務，亦為輕度至中度腦退化症患者提供日間護理服務，每日$370起
文：高嘉莉
圖：蘇智鑫、相關機構提供
編輯：蔡曉彤
