智障精神病夾擊 求助無門 支援少 服務不對位 照顧者爆煲

照顧智障人士本來就不是一件易事,若智障人士再患上精神病,照顧者更是有苦難言。香港的精神健康服務不足,令照顧者孤立無援,智障人士所承擔的內心痛苦,遠超我們的想像。智障人士及照顧者皆承受沉重壓力,一旦爆煲,隨時釀成家庭慘劇。

■個案

今年3月初,透過香港唐氏綜合症協會轉介,香港大學社會工作及社會行政學系三年級學生約見了5名曾受情緒病困擾的唐氏/智障人士及其照顧者,以下為其中兩個案例的簡述:

◆個案1:輪候4個月 面診5分鐘

年約30歲的小文(化名)是一名輕度智障的唐氏綜合症人士。兩年前,小文媽媽留意到他固執、暴力的行為日益嚴重,有一次更從高處擲物,令她十分擔心。然而求醫時,精神科醫生未有診斷他是否患上精神病,只處方兩種抑壓暴力和固執行為的精神科藥物。媽媽更指每次覆診都需輪候3至4個月,面診時間卻不到5分鐘,醫生沒有花時間去了解病人的情緒和心理狀態,不由得質疑診治的成效。

輪候一年,小文才獲得公立醫院臨牀心理學家的心理輔導服務。媽媽表示,心理學家的確有分析小文的情况,卻主要是跟她討論小文的病因和病情,很少與小文直接傾談。媽媽直言:「心理輔導對我自己比較有用,因為平時想找人傾訴一下都沒有!」媽媽需要長時間獨力照顧小文,苦不堪言;要管教小文就更困難,凡事也要忍讓。媽媽坦言會隱藏自己的負面情緒以免影響小文。「你有情緒,我都有情緒,但沒有辦法啦,媽媽怎可以不堅強呢?」在壓力和負面情緒日積月累下,媽媽也開始擔心自己的情緒狀態。

◆個案2:服藥以外無其他選擇?

32歲的小欣(化名)同樣是輕度智障的唐氏綜合症人士,3年前患上抑鬱症。小欣媽媽同樣質疑處方抗抑鬱藥的分量和副作用,認為精神科醫生缺乏診斷有精神健康問題的唐氏/智障人士的經驗。因此,媽媽決定尋求藥物以外的支援服務,卻發現服務上有不足。她曾尋求臨牀心理學家的輔導服務,有關機構卻表示因缺乏相關經驗的輔導員而婉拒。現時心理輔導和復康服務不足令患者家庭求助無門,照顧者的需要也被忽略。因此,媽媽認為政府應增加有關服務,令智障人士得到藥物以外的適切治療,同時紓緩照顧者的心理壓力。

■智障者患精神病風險39% 遠超常人

不少人以為,「智障/唐氏綜合症人士(統稱智障人士)思想單純,怎會受情緒困擾呢」。實情是,公眾對他們接納程度偏低,而智障人士解決問題能力較弱、語言表達力欠佳,加上不懂得宣泄負面情緒,令他們患上精神病的風險比一般人高。根據美國的全國唐氏綜合症協會在2012年的調查,焦慮、強迫行為、抑鬱症等皆是唐氏綜合症人士面對的重大挑戰;另一項2003年的英國研究更指出,智障人士患上精神病的風險達39%,遠遠高於非智障人士的8%。

根據2015年香港社會工作者總工會研究,精神健康綜合社區中心(ICCMW)有88.3%的社工認為,智障人士同時患有精神病,並非由他們主要負責跟進。但是有提供智障人士精神科服務的醫院,全港只有3間,令求助過程困難重重,智障人士既無法及時獲得適切支援和治療,亦令照顧者不勝負荷。

以上的個案,便正正反映現時對患上精神病的智障人士支援不足,公立醫院精神科醫生因缺乏時間及經驗與智障人士溝通,往往未能對症下藥。

■醫療網窄外展服務不足 專家倡增培訓

早前筆者出席港大社工系學生與香港唐氏綜合症協會合辦的「論『智』談心——智障人士精神健康論壇」,發現從辨識精神問題、尋求協助,以至診斷及治療過程都缺乏適切支援,令智障人士及照顧者承受巨大壓力,以下為當天交流之重點:

1. 其他療法昂貴難尋

精神科藥物往往被認為「治標不治本」,只抑壓表面徵狀,卻未必能根治精神病。不少家長質疑:「難道一輩子依賴精神科藥物嗎?」所以有家長曾尋找其他療法,包括音樂治療、藝術治療等,但最後發現相關服務並不對位,而且收費不菲。

2. 缺唐氏資料庫 難計劃資源分配

部分家長對現時香港缺乏唐氏綜合症人士資料庫表示震驚,直言:「連實際唐氏綜合症人士數字也沒有,怎樣去分配資源?」

3. 倡增託管服務 減照顧者壓力

有家長指「每天24小時照顧子女,身心疲累」,建議政府增設託管服務和外展服務,以減輕照顧者心理和生活壓力。

4. 津貼時數審查「無謂」

「照顧者現金津貼計劃的時數審查很無謂,身為父母,當然要24小時隨時候命照顧子女,根本不用計算照顧時數。2000元,可以說是一份心意,有更多當然更好,可以多買保健品給子女。」

要解決治療問題,專家建議精神健康支援服務應以「身、心、社模式」(Bio-psycho-social model),為相關專業人士提供支援智障人士的額外培訓,並由政府提供經濟援助,令智障人士得到藥物以外的支援服務。另外,現時提供智障精神科服務的醫院只有3間,服務只涵蓋九龍西及新界西,交通費時,政府應將服務拓展至各醫院聯網。

此外,現時只得葵涌醫院及青山醫院駐有外展服務隊伍,現時服務亦未涵蓋輕度至中度智障人士。

同時,於2019年推出精神健康普查時,應獨立蒐集智障人士及唐氏綜合症人士的精神健康數據,針對智障人士制訂未來的精神健康服務政策。

去標籤 免諱疾忌醫

在今次論壇中,筆者深深體會到照顧者需要付出的勞力和心力。常言道:「養兒一百歲,長憂九十九」。最近不少家庭發生倫常悲劇,都與照顧者壓力超出負荷有關,我們應該如何利用社會資源,預防照顧者壓力爆煲、照顧智障人士的精神健康需要呢?

最後,「智障人士」和「精神病」的雙重標籤令患上精神病的智障人士更難融入社會;當大眾都把「智障人士」和「精神病患」視為社會上的負擔,照顧者及病患者更容易因標籤效應而諱疾忌醫,對他們及其家庭只有百害而無一利。

部分資料提供:謝樹基教授(香港大學社會科學學院、精神健康及社會政策小組召集人);香港大學社會工作學系三年級學生:區伊琪、陳君悅、陳嘉尹、龔錦文、劉旭均、劉晚晴、李鳳儀、鄧穎聰、蔣嘉嘉

文:林啟驄(香港大學社會工作學系三年級學生)、許嬋嬌(香港大學社會工作及社會行政學系講師)

編輯:梁敏德

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