【明報專訊】瑤瑤甫出生，便患有結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex），是基因突變引致的罕見病症，患者全身的軟性器官都有可能出現腫瘤，智力受損及出現癲癇情况。 小時候，瑤瑤的學習能力極度遲緩，但十多年以來，她的進步雖然慢，但也算是奇蹟。她的課外活動多采多姿，游泳、彈琴、唱歌、畫畫，還可以跟我們到處旅行等等，能享受一般孩子的生活素質。看到今天的瑤瑤，實在難以想像，她小時候像小貓一樣整天蜷伏在牀上的情景。 【明報專訊】瑤瑤甫出生，便患有結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex），是基因突變引致的罕見病症，患者全身的軟性器官都有可能出現腫瘤，智力受損及出現癲癇情况。 小時候，瑤瑤的學習能力極度遲緩，但十多年以來，她的進步雖然慢，但也算是奇蹟。她的課外活動多采多姿，游泳、彈琴、唱歌、畫畫，還可以跟我們到處旅行等等，能享受一般孩子的生活素質。看到今天的瑤瑤，實在難以想像，她小時候像小貓一樣整天蜷伏在牀上的情景。 ADVERTISING inRead invented by Teads 初學畫弄斷筆 老師包容挑戰塑膠彩 自2009年起，她跟隨何老師學畫畫。剛開始的時候，由於手眼不協調，她常弄斷粉筆和木顏色筆，幸好老師無限的包容，讓瑤瑤自由探索及學習，現在她已可以用塑膠彩，畫出一幅幅活潑跳脫的畫作。 籌款助推動臨牀研究 去年，香港結節性硬化症協會採用她的畫作，製成利市封義賣，將籌款用於推行「短期藥物資助計劃」，協助病友用藥及其他醫療開支。今年協會再接再厲，再次推出「星夢童謠利市封」義賣籌款活動，目標是協助香港大學醫學院青少年及兒童科學系，推行結節性硬化症的臨牀研究。 自從瑤瑤確診為結節性硬化症，便知道這是不治之症，感恩我們有機會憑着微小的力量回饋社會，做一個天父可以使用的人。孩子也許輸在起步點，也許技不如人，也許日常生活都並不容易，但千萬不要放棄，不要氣餒，只要不斷嘗試和堅持，我們才能看見希望。 ■星夢童謠利市封 售價：＄80（每套8款，每款10個，總共80個利市封，全是瑤瑤畫作） 銷售點：全港華星冰室及Yahoo Store 查詢：9202 9090
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