專家札記:病人與照顧者都需「心藥」

【明報專訊】為了照顧晚期病患者,家人需暫時拋開其他活動,成為照顧者,專心照料身患危疾的至親。照顧者除了要「落手落腳」去照顧患者的生理需要及處理簡單徵狀,更可能成為患者發泄不安、不甘、不快等情緒的對象;有些照顧者更可能是家中的經濟支柱,要一邊工作承擔患者的醫療費用,並一邊擔憂患者會否出現突發情况,整天「心掛掛」。 另一方面,大家一般都會把服務焦點放在患者及其需要的照顧上。這對患者而言,從不間斷、無微不至的照顧又會令他們感到內疚,怨恨自己不中用,負累伴侶及家人,拖累他們本應精彩的生活。據加拿大多倫多大學研究員Gary Rodin及其團隊長期研究發現,患者對死亡的恐懼及焦慮很容易變成抑鬱症,對患者及照顧者的生活質素影響深遠。患者情緒不穩定,與照顧者日常對話也容易變成吵架。吵架過後,彼此心情更見糾結,照顧者則承受了額外的心理壓力。Rodin亦發現當疾病發展到不能痊癒的時候,患者傾向接受社交及心理上的治療多於藥物,希望從中找回與身邊人的聯繫及生命的意義。 家庭會議 訂定照顧目標 澳洲Monash大學精神病科學系主管David Kissane教授指出,所有面對晚期疾病的家庭都有資訊上的需要,以減低家庭成員的焦慮。他認為提供紓緩治療或安寧服務的機構,都需要社工或心理學家向患者家庭提供適切的心理照顧。有幾類家庭需特別關注: 1. 有年幼或尚需照顧的兒女,尤其單親或兒女有殘障等特殊需要的家庭 2. 溝通不足或成員間有衝突的家庭 3. 生活條件不佳,且不止一個成員患有晚期或長期疾病的家庭 Kissane教授認為安寧照顧團隊與家庭的討論會議非常重要,能讓團隊了解患者與家人面對的難題,並共同訂立照顧目標,使患者及家人感安心。 陪晨運煮食 掃除孤單感 除了在安寧服務機構及院舍當中為家庭提供專業照顧外,鄰里間互相照應也十分重要。英國Bradford大學的Allen Kellehear教授在本年的「賽馬會安寧頌」安寧照顧研討會上,介紹了關愛社區(Compassionate Community)的概念。在社區中促進友善的接觸交流,既能改善大眾對安寧服務及晚期疾病的認識,也能使患者及照顧者在這段生命歷程中充滿美好的記憶。即使簡單到陪伴照顧者及患者一起晨運,或討論健康煮食的心得,亦能夠令照顧者感到自己並不孤單。一些讚賞及體諒的說話,亦能令照顧者及患者感到自己活得有意義。 「賽馬會安寧頌」計劃視整個家庭(患者及家人照顧者)為服務對象。計劃結合跨界別力量,提供照顧知識、義工到戶服務及全人身心社靈照顧,為晚期病者及其家人提供支援,減輕照顧者的負擔,改善患者與家人的溝通,提升生活質素。 電話:3917 1221 網址:www.jcecc.hk Facebook:jcecc.hk 文:陳麗雲(香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監) Read more

專家札記:回到社區 真正「安心」生活

【明報專訊】任何人聽到自己或所愛的人將要面對死亡,第一時間都會感到恐懼、徬徨和無助。若缺乏適當協助,除了身患晚期疾病的患者受苦,照顧他們的家人也會承受很大的身心負擔。 即使面對死亡,晚期患者和家人仍在生活,與你我一樣面對着各種日常生活的繁瑣事。假如患者及家人在這段珍貴的時間,只聚焦在患病一事之上,就會損失製造各種美好回憶的機會。平日大家都說要珍惜生命的一分一秒,何以到了生命晚期,卻只顧一追再追?摯愛親人即將離開,的確令人神傷,但既然生存,何不好好生活? 實踐自主 保持尊嚴 綜觀歐美及香港,甚至本計劃的研究都顯示,不論是晚期病患者、照顧者或社會大眾,都認為人生晚期最重要的是在生活中實踐自主(Autonomy),選擇治療及生活方式(Choice),與醫療及照顧團隊保持溝通(Communication),以及能有尊嚴(Dignity)地面對生命的完結。要達成以上目標,社區參與就成了不可缺少的一環。研究數字顯示,晚期疾病患者最後六個月的生命中,有八成以上的日子是在自己熟悉的社區中度過,他們和家人的生活如何,也得看社區的支持如何。「賽馬會安寧頌」計劃正正希望發展創新的社區安寧服務,令晚期疾病患者和家人在這人生最後的日子,得到身體、情緒、社交及靈性上的全人照顧,提升生活質素。 計劃結合跨界別力量,透過不同服務模式聯繫社區及醫療系統,強化現有臨終護理服務,為晚期病患者提供全面的支援,讓他們可以在充分知情下作出合適的臨終護理選擇,提升他們的生活質素。計劃亦為醫護及社會照顧團隊提供專業培訓,並舉辦各種公眾教育活動,提升社區對生死議題的認識及對晚期病患者及其家人的關懷,以建立一個晚期病患者及家人都樂於活在其中的晚晴友善社區,達到「心安家寧」。 文:陳麗雲 (香港大學「賽馬會安寧頌計劃」項目總監) Read more