不懂紓壓 走上不歸路 照顧自閉兒 先照顧自己

【明報專訊】自閉症是長期發展障礙,家人需要長年照顧患者,更要承受社會的歧視目光,構成沉重的壓力及負擔。

留一段獨處時間,做自己喜歡的事,休息不是偷懶,只是為家庭加油。因為只有這樣,家長才有力氣陪子女走更遠的路。

■「阿娟﹕

我帶他走啦,你放心,我會帶着他。分析過後,如果他在生,各方面都是負面的,大家都辛苦,他不在的話,全家都安寧,我無更好的方法。本來想拖多兩年,但我很怕有什麼閃失就後悔莫及,再者,當我和你都離開後,我真的不敢想像阿強要每日對着哥哥的日子是怎樣,我身體日差,很累了。有用的東西捐給有需要的人,如果火化後把骨灰拋下大海,以後不用拜啦。」

■「強仔﹕

爸爸真的不捨得你,但是我更不想你在這種情况下成長,爸爸和哥哥去移民啦,你可以過正常的生活,不用記掛着我,聽媽媽的話就是!」

以上的家書,是由一名父親攜同患自閉症的兒子輕生前,寫給太太和另外一名兒子的遺書所改編。每次讀起來都覺得格外傷感,不期然感受到自閉症患者家庭所承受到的巨大精神壓力。自閉症是一種長期的發展障礙,家人不但需要長年照顧患者,也要承受社會的歧視目光;患者父母更會因為過分集中照顧子女,構成沉重的壓力及負擔。

九成人遭歧視 壓力指數爆燈

2012年,協康會與香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院合作,調查本地自閉症兒童家長的壓力。研究於協康會13間特殊幼兒中心進行,對象為2至6歲泛自閉症障礙學童的家長。結果發現,260名受訪者的平均壓力指數及抑鬱指數均遠超於正常水平。

另外,香港教育大學的心理研究學系及幼兒教育學系,於2015年以問卷形式,訪問了424名由2至18歲的自閉症學童家長,發現逾六成受訪家長需要全職照顧子女,平均每天長達十五小時,九成受訪家長曾遭受不同程度的歧視;七成家長有感別人看不起自己和不願與自己交友,更有兩成人想過輕生。

日照顧15小時 兩成家長想輕生

不要以為攜子自殺的父母,一定是兇殘成性,其實有一部分行兇者出於極度愛護家人,害怕自殺後家人沒人照顧,所以先殺害家人後自殺。早前筆者研究了1989至2005年間98宗本地的謀殺後自殺案件,發現本地類似案件與西方社會不同,大部分本地受害者都是行兇者的子女(48.0%)或配偶(46.5%),受害者和行兇者並不認識的只佔大約兩成,以上的遺書就證明了這一點。

■專家札記

獨處唞一唞 休息不等於偷懶

謀殺後自殺其實屬稀有事件,每年的發生率約為0.12/100000,但要防止這類慘劇,其實並不輕易。筆者對有特殊學習需要兒童的家長亦有一些建議:

一、定期抽空檢視自己的壓力狀態及精神健康徵狀。能夠好好照顧自己,才能好好照顧孩子。家長應特別留意環境轉變帶來的需要,如﹕孩子將要上學、未來安置規劃等等。面對未知數及改變,往往構成無形的額外壓力及憂慮,牽動家長的身心狀態。

二、多問多學習。尤其是家庭收入較低,或恐怕被其他人白眼的家長,可善用社會資源與社會網絡,從中獲取社會支持,協助家庭與孩子得到更好及適時的服務。

三、留些時間做自己喜愛的事情。例如:每天撥一段安靜的時間獨處,做自己喜歡的事。休息並不是偷懶,只是為家庭加油。

以上三項建議都針對家長自身的需要及健康,因為只有這樣,家長才有力氣陪子女走更遠的路。

加強託管服務 關注家長身心

另外,建議社會服務單位在發展幫助有特殊學習需要患者的服務時,同時可考慮提供給照顧者喘息的空間,例如發展託管服務,讓家長有時間處理其他事件,或與親友相聚,甚至讓他們無後顧之憂地參與切合自己的課程和工作坊,達到學習與休息的歷程。

同時,加強對自閉症兒童的家長身心健康的關注,協助家長面對自己身心健康的變化。從完形心理學(Gestalt Psychology)和家庭為本的角度看,「部分之總和不等於整體,因此整體不能分割;整體是由各部分所決定。反之,各部分也由整體所決定」。由此一觀念推論,家庭中每一名成員的起落都影響了整個家庭,所以患自閉症的雖然是孩子的事情,面對和接受服務的應該是以家庭為單位。

■爸爸札記

不只一雙膊頭擔起一個家

請容許我用爸爸的身分分享一點。在香港,縱然孩子沒有特殊學習需要,做爸爸都並不輕易。現在做爸爸的要理性與感性兼備,一邊養家,愛護太太,另一邊要盡量尋找時間,成為子女的朋友。有時候,難免分身不暇,感到膊頭上的壓力難以再承受下去。如過度受壓,希望你能做兩件事﹕

一、與太太分享你的感受,如之前所說,家庭中每一名成員的起落都影響了整個家庭。

二、莫忘初衷,不要忘記我們當初為什麼作了做父親這個決定。世界就算怎樣大,會陪我們走到最後的始終都是那幾個人而已。走筆至此,從頭把文章讀一遍,心仍隱隱的痛。

文:黃蔚澄(香港大學社會工作及社會行政學系副教授)

編輯:蔡曉彤

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