港有350名重型地中海貧血患者 養和山村義工隊「健步樂行獻愛心」籌得50萬元 資助病童脫「貧」

香港現時有87萬人是地中海貧血基因攜帶者,約佔總人口12.5%。地中海貧血是一種遺傳性血液病,而重型地中海貧血患者不能製造正常血紅蛋白,移植造血幹細胞是目前能根治重型地中海貧血的唯一方法。由於病人往往難以找到骨髓「全相合」的捐贈者,因而必須定期接受輸血及除鐵治療方可維持生命。不過,隨着醫學進步,近年醫生已可透過「半相合」捐贈者的血幹細胞,進行移植讓病人可重拾正常造血功能,從而可以永久脫「貧」。

 

養和醫院 重型地中海貧血 半相合血幹細胞移植 除鐵針 輸血 血幹細胞 地中海貧血兒童基金 健步樂行獻愛心
由養和山村義工隊舉辦的「健步樂行獻愛心」之起步禮,由養和醫院院長李維達醫生、養和醫院副院長暨養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生,以及多位養和醫院臨床管治委員會和醫院管理委員會一起主持。

 

87萬地中海貧血基因攜帶者

養和醫院副院長兼婦女健康及產科部主管的陳煥堂醫生表示:「假如夫婦二人皆為地中海貧血基因攜帶者,便有四分之一機會誕下重型地中海貧血嬰兒,所以婚前和產前檢查十分重要。即使驗出兩人均帶有此基因,亦可透過體外授孕『胚胎植入前基因檢測—單基因病變』(PGT-M)篩選正常胚胎,減低下一代患地中海貧血的機會。而自然懷孕的夫婦亦應於懷孕第十周作抽絨毛檢查,以確定胎兒是否患有重型地中海貧血。」

 

步行籌款資助病童接受「半相合」新療法

為了幫助患有重型地中海貧血症的病童,逾200名養和醫院員工及親友,於4月7日參與了第十一屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動,成功籌得50萬港元,資助兩名患有重型地中海貧血症的病童接受「半相合血幹細胞移植」治療,該治療已於一年多前開始在本港成功應用在重型地中海貧血症,讓患者得到根治重型地貧的機會,告別長期需要輸血及注射除鐵針的苦日子。

 

身兼養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生表示:「相隔7年再為『地中海貧血兒童基金』籌款,意義可謂更深遠。當年我們籌款資助地貧患者購置除鐵機、除鐵針等器材,難免有點治標不治本。幸而近年地貧治療獲得突破性發展,由患者的父或母一方捐出血幹細胞的『半相合』新療法可以根治重型地中海貧血症,解決尋找『全相合』捐贈者的困難,為治療帶來曙光。今年籌得50萬港元,資助兩名年幼病童進行『半相合血幹細胞移植』治療,令他們得到根治重病的機會!令病童的脫『貧』夢成真!」

步行籌款活動由「養和山村義工隊」籌辦,今次是「地中海貧血兒童基金」第二次成為活動的受惠機構。

 

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左起:「健步樂行獻愛心」小隊長物理治療師鍾寶娟及駱慧筠姑娘及養和醫院副院長暨養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生,代表醫院向地中海貧血兒童基金捐贈港幣50萬元,由養和醫院臨床病理科及分子病理科主任暨地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生、養和醫院兒科專科醫生暨地中海貧血兒童基金名譽會長楊執庸醫生、地中海貧血兒童基金副主席李慧芬女士及地中海貧血兒童基金愛心大使洪卓立代表接收。

 

新療法適合12歲以下病童

養和醫院臨床病理科及分子病理科主任暨地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生指:「本港現時約有350名不同年紀的重型地中海貧血患者,對新療法面世無不感到十分雀躍。一年多前引入本港的新療法,目前只應用於12歲以下患者,皆因他們出現併發症的機會較少。基金會致力爭取時間,協助正在輪候的病人盡快接受治療。」

 

馬醫生感謝養和醫院為病童籌款,令他們重獲新生。他同時呼籲社會各界支持,讓更多患者得到適時治療。「地中海貧血兒童基金」亦會繼續推廣公眾教育,宣揚婚前及產前檢查的重要性,目標是杜絕新症出現。

 

 

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養和醫院副院長暨養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生(左一)、養和醫院臨床病理科及分子病理科主任暨地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生(中)、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良醫生(右一) 分享地中海貧血的最新情况。

 

新療法讓重型地中海貧血病人 帶來新希望

負責「半相合血幹細胞移植」治療的香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良醫生解釋:「『半相合血幹細胞移植』治療技術是於一年多前在本港成功在重型地中海貧血施行,為未能找到完全脗合血幹細胞的重型地中海貧血病人帶來治癒新希望。由病人的父或母捐出血幹細胞,幫助患者回復正常造血功能。治療的成功率達7至8成。病人在術後抵抗力低,需服用防感染藥物。但長遠而言,病人毋須再輸血及打除鐵針,令生活更有質素。」一般而言,病人需住院一個月,確保新血幹細胞正常運作及沒有出現併發症才可出院,並約半年至一年可完全康復。

 

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病童俊豪(右五)及卓嵐(左六)將會告別長期輸血及打鐵針!地中海貧血兒童基金愛心大使洪卓立(右三)及各嘉賓為地中海貧血為他們打氣。

10歲俊豪肝脾有發大迹象 期待治療新希望

是次步行籌得的款的部分款項,將資助年僅10歲的俊豪接受「半相合血幹細胞移植」治療。俊豪於8個月大時確診患有重型地中海貧血,需每月定期到醫院輸血,及每天進行除鐵治療。俊豪媽媽對於兒子即將有機會接受新治療感到十分期待。「因為俊豪的肝脾有發大迹象,擔心病情會惡化,而且他距離接受『半相合血幹細胞移植』治療的上限年紀不遠,很高興有新療法在港應用,同時亦十分感謝養和醫院資助,大大減輕醫療費用的負擔。」

 

12歲卓嵐去年接受治療  免打除鐵針之苦

另一位重型地中海貧血病友是12 歲的卓嵐,她已經成功接受治療。卓嵐自兩歲半開始便須接受除鐵治療。去年8 月接受「半相合血幹細胞移植」,術後毋須再輸血打針,只需服三種防感染藥物穩定病情,現時已可停藥。病癒後卓嵐的面色紅潤且回復力氣,活潑精靈。卓嵐媽媽開心地說:「以前她每晚要通宵在肚皮插上除鐵針12 小時,每月要定期到醫院輸血,到第三周便開始沒力氣,而且精神不振,嚴重影響學業及日常生活。及至去年醫生告訴我可以捐血幹細胞給她,雖然知道治療有風險仍決心一試。當時卓嵐已經11 歲,錯過了治療機會便要繼續入院輸血及通宵打除鐵針的生活。人生總有希望,我期望我們的經歷可為其他病友及家長帶來一點鼓勵。」

 

養和醫院 重型地中海貧血 半相合血幹細胞移植 除鐵針 輸血 血幹細胞 地中海貧血兒童基金 健步樂行獻愛心
一眾養和醫院的員工及親友參與「健步樂行獻愛心」步行籌款,一步一愛心支持病人及家屬,助病童脫『貧』夢成真!

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