【明報專訊】27歲女孩關好鈞，與紅斑狼瘡症已共處9年，曾於3次應考中學文憑試期間病發，初發病時正值緊張備試之際，她手腳出現紅疹並發燒，後來住院確診紅斑狼瘡症。難得的是並無阻她升讀大學的決心，最終考入樹仁大學。患病多年的她從未放棄享受生活中的點點滴滴，並把自身經歷集結成書出版，希望患病的朋友切勿因病為自己設限，「我們做到的事很多，亦可以做得比人好」。
紅斑狼瘡症發病初期 手腳出紅疹、發燒
關好鈞是2012年首屆文憑試考生，緊張備試之際，她手腳出現紅疹並發燒，後來住院確診紅斑狼瘡症。當時她頓失動力，不過母親一直開解和支持她，跟她說她只是多了個病，此外與常人無異。她其後分別再於2014及2016年赴考文憑試，而最後一次文憑試，親人更極力反對，只有媽媽獨力支持。她說，家中無人有大學學歷，「很想成為父母的驕傲」，堅持再次赴考，縱然其間再次病發，部分科目要於醫院應考，最後仍獲樹仁大學輔導及心理學系取錄。
併發症：腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾
紅斑狼瘡症伴隨多個併發症，好鈞曾受腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾，更患上每100萬人中只有約1人罹患的罕見腦神經病僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome），導致她需要拄着拐杖走路，身上掛着尿袋。好鈞目前病情已穩定，但每日仍須服用20多種藥物及打薄血針。
相關文章：紅斑狼瘡症｜女性患者居多 常見症狀皮膚出紅疹 嚴重可影響心臟、腦部器官 治療後可否懷孕？醫生解構風險
每次病發打亂生活 需拄拐杖掛尿袋
縱然每次病發都打亂生活，好鈞從沒放棄生活各個點滴，「雖然我有病，但想把生活過得精彩一點」。好鈞多年來進出醫院十多次，每次動輒住上一個月或以上，形容醫院已是她另一個家，於是2014年開始創作，把住院生活及紅斑狼瘡症的小知識畫成插畫，並於社交網站分享。2018年她更主動聯絡出版社，把自己的插畫集結成書，出版繪本《我的戰友是狼先生》。繪本其中一個角色「狼先生」代表紅斑狼瘡症，但好鈞形容，狼先生於插畫中是一個「開心的角色」，「常拖着我、搭我肩膀」的好戰友。好鈞從不認為紅斑狼瘡症是可怕的，認為這病既然不可擺脫，不如視為朋友。
超額完成大學生涯 盼成輔導員助病友
好鈞即將畢業，認為大學生涯已「超額完成」，除認識多個朋友，亦獲頒第九屆「司徒華好學生獎」。回望這9年，她說這段道路並不易行，但走過之後，會認為以前的經歷都是在豐富人生，「是我人生的一部分」。 雖然未可預料日後病情，但好鈞認為「無得擔心，天跌下來當被蓋」，未來希望繼續升學，成為輔導員，為患者重整心情。
- 【腦癇症】機械臂微創手術確認癲癇病源 免開顱更精準 手術時間減半
- 【罕見病】子7歲確診杜興氏肌肉營養不良症 活動能力漸失不自怨 母：他是我老師
- 【Monday Blues】研究：在職與否焦慮星期一引發皮質醇高 長期壓力增心臟病風險
- 【躁鬱症】研究：鋰劑可安全應用於躁鬱症治療 副作用發病率低
- 中風病人無法吞口水 以「內窺鏡吞嚥練習」 兩月可拆胃喉
- 醫生：肺癌破壞肺結構致功能受損 一旦感染可致急性呼吸衰竭
- 慢病共治逾13萬人接受「三高」篩查 四成確診糖尿病、高血壓或高血脂
- 首間婦女康健服務「樂妍站」提供子宮頸癌和乳癌篩查 64歲或以下須先做會員
- 日本百日咳持續蔓延 今年至今感染人數已達去年全年5倍
- C組輪狀病毒港首見 或致腹瀉等急性腸胃炎症狀 袁國勇：避食未煮熟海鮮
