【紅斑狼瘡症】與紅斑狼瘡症共處9年初起手腳出紅疹及發燒伴隨腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等併發症

2021年5月18日 Cyrus Lo 僵硬人症候群, 紅斑狼瘡症, 紅疹, 肺血管栓塞, 腎炎, 腦抽筋

【明報專訊】27歲女孩關好鈞，與紅斑狼瘡症已共處9年，曾於3次應考中學文憑試期間病發，初發病時正值緊張備試之際，她手腳出現紅疹並發燒，後來住院確診紅斑狼瘡症。難得的是並無阻她升讀大學的決心，最終考入樹仁大學。患病多年的她從未放棄享受生活中的點點滴滴，並把自身經歷集結成書出版，希望患病的朋友切勿因病為自己設限，「我們做到的事很多，亦可以做得比人好」。

目錄

1. 紅斑狼瘡症發病初期手腳出紅疹、發燒
2. 併發症：腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾
3. 每次病發打亂生活需拄拐杖掛尿袋
4. 超額完成大學生涯盼成輔導員助病友

關好鈞被紅斑狼瘡症纏擾9年，但從沒沮喪，並創作插畫分享正能量，其中一個角色「狼先生」代表紅斑狼瘡症，她形容是個開心角色，更是她的戰友。她亦設計了不少產品以鼓勵病友，如明信片、電腦套等（枱上）。（林靄怡攝）

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紅斑狼瘡症發病初期手腳出紅疹、發燒

關好鈞是2012年首屆文憑試考生，緊張備試之際，她手腳出現紅疹並發燒，後來住院確診紅斑狼瘡症。當時她頓失動力，不過母親一直開解和支持她，跟她說她只是多了個病，此外與常人無異。她其後分別再於2014及2016年赴考文憑試，而最後一次文憑試，親人更極力反對，只有媽媽獨力支持。她說，家中無人有大學學歷，「很想成為父母的驕傲」，堅持再次赴考，縱然其間再次病發，部分科目要於醫院應考，最後仍獲樹仁大學輔導及心理學系取錄。

併發症：腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾

紅斑狼瘡症伴隨多個併發症，好鈞曾受腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾，更患上每100萬人中只有約1人罹患的罕見腦神經病僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome），導致她需要拄着拐杖走路，身上掛着尿袋。好鈞目前病情已穩定，但每日仍須服用20多種藥物及打薄血針。

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每次病發打亂生活需拄拐杖掛尿袋

縱然每次病發都打亂生活，好鈞從沒放棄生活各個點滴，「雖然我有病，但想把生活過得精彩一點」。好鈞多年來進出醫院十多次，每次動輒住上一個月或以上，形容醫院已是她另一個家，於是2014年開始創作，把住院生活及紅斑狼瘡症的小知識畫成插畫，並於社交網站分享。2018年她更主動聯絡出版社，把自己的插畫集結成書，出版繪本《我的戰友是狼先生》。繪本其中一個角色「狼先生」代表紅斑狼瘡症，但好鈞形容，狼先生於插畫中是一個「開心的角色」，「常拖着我、搭我肩膀」的好戰友。好鈞從不認為紅斑狼瘡症是可怕的，認為這病既然不可擺脫，不如視為朋友。

【紅斑狼瘡症】與紅斑狼瘡症共處9年初起手腳出紅疹及發燒伴隨腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等併發症 — 關好鈞不時於社交網站以插畫分享系統性紅斑狼瘡症的小知識（圖）。（受訪者facebook）

超額完成大學生涯盼成輔導員助病友

好鈞即將畢業，認為大學生涯已「超額完成」，除認識多個朋友，亦獲頒第九屆「司徒華好學生獎」。回望這9年，她說這段道路並不易行，但走過之後，會認為以前的經歷都是在豐富人生，「是我人生的一部分」。雖然未可預料日後病情，但好鈞認為「無得擔心，天跌下來當被蓋」，未來希望繼續升學，成為輔導員，為患者重整心情。