【紅斑狼瘡症】與紅斑狼瘡症共處9年 初起手腳出紅疹及發燒 伴隨腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等併發症

【明報專訊】27歲女孩關好鈞,與紅斑狼瘡症已共處9年,曾於3次應考中學文憑試期間病發,初發病時正值緊張備試之際,她手腳出現紅疹並發燒,後來住院確診紅斑狼瘡症。難得的是並無阻她升讀大學的決心,最終考入樹仁大學。患病多年的她從未放棄享受生活中的點點滴滴,並把自身經歷集結成書出版,希望患病的朋友切勿因病為自己設限,「我們做到的事很多,亦可以做得比人好」。

【紅斑狼瘡症】與紅斑狼瘡症共處9年 初起手腳出紅疹及發燒 伴隨腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等併發症
關好鈞被紅斑狼瘡症纏擾9年,但從沒沮喪,並創作插畫分享正能量,其中一個角色「狼先生」代表紅斑狼瘡症,她形容是個開心角色,更是她的戰友。她亦設計了不少產品以鼓勵病友,如明信片、電腦套等(枱上)。(林靄怡攝)

 

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紅斑狼瘡症發病初期 手腳出紅疹、發燒

關好鈞是2012年首屆文憑試考生,緊張備試之際,她手腳出現紅疹並發燒,後來住院確診紅斑狼瘡症。當時她頓失動力,不過母親一直開解和支持她,跟她說她只是多了個病,此外與常人無異。她其後分別再於2014及2016年赴考文憑試,而最後一次文憑試,親人更極力反對,只有媽媽獨力支持。她說,家中無人有大學學歷,「很想成為父母的驕傲」,堅持再次赴考,縱然其間再次病發,部分科目要於醫院應考,最後仍獲樹仁大學輔導及心理學系取錄。

 

併發症:腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾

紅斑狼瘡症伴隨多個併發症,好鈞曾受腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾,更患上每100萬人中只有約1人罹患的罕見腦神經病僵硬人症候群(Stiff Person Syndrome),導致她需要拄着拐杖走路,身上掛着尿袋。好鈞目前病情已穩定,但每日仍須服用20多種藥物及打薄血針。

 

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每次病發打亂生活 需拄拐杖掛尿袋

縱然每次病發都打亂生活,好鈞從沒放棄生活各個點滴,「雖然我有病,但想把生活過得精彩一點」。好鈞多年來進出醫院十多次,每次動輒住上一個月或以上,形容醫院已是她另一個家,於是2014年開始創作,把住院生活及紅斑狼瘡症的小知識畫成插畫,並於社交網站分享。2018年她更主動聯絡出版社,把自己的插畫集結成書,出版繪本《我的戰友是狼先生》。繪本其中一個角色「狼先生」代表紅斑狼瘡症,但好鈞形容,狼先生於插畫中是一個「開心的角色」,「常拖着我、搭我肩膀」的好戰友。好鈞從不認為紅斑狼瘡症是可怕的,認為這病既然不可擺脫,不如視為朋友。

【紅斑狼瘡症】與紅斑狼瘡症共處9年 初起手腳出紅疹及發燒 伴隨腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等併發症
關好鈞不時於社交網站以插畫分享系統性紅斑狼瘡症的小知識(圖)。(受訪者facebook)

 

超額完成大學生涯 盼成輔導員助病友

好鈞即將畢業,認為大學生涯已「超額完成」,除認識多個朋友,亦獲頒第九屆「司徒華好學生獎」。回望這9年,她說這段道路並不易行,但走過之後,會認為以前的經歷都是在豐富人生,「是我人生的一部分」。 雖然未可預料日後病情,但好鈞認為「無得擔心,天跌下來當被蓋」,未來希望繼續升學,成為輔導員,為患者重整心情。

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6月24日(星期四)晚上8時30分
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