【明報專訊】27歲女孩關好鈞,與紅斑狼瘡症已共處9年,曾於3次應考中學文憑試期間病發,初發病時正值緊張備試之際,她手腳出現紅疹並發燒,後來住院確診紅斑狼瘡症。難得的是並無阻她升讀大學的決心,最終考入樹仁大學。患病多年的她從未放棄享受生活中的點點滴滴,並把自身經歷集結成書出版,希望患病的朋友切勿因病為自己設限,「我們做到的事很多,亦可以做得比人好」。
紅斑狼瘡症發病初期 手腳出紅疹、發燒
關好鈞是2012年首屆文憑試考生,緊張備試之際,她手腳出現紅疹並發燒,後來住院確診紅斑狼瘡症。當時她頓失動力,不過母親一直開解和支持她,跟她說她只是多了個病,此外與常人無異。她其後分別再於2014及2016年赴考文憑試,而最後一次文憑試,親人更極力反對,只有媽媽獨力支持。她說,家中無人有大學學歷,「很想成為父母的驕傲」,堅持再次赴考,縱然其間再次病發,部分科目要於醫院應考,最後仍獲樹仁大學輔導及心理學系取錄。
併發症:腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾
紅斑狼瘡症伴隨多個併發症,好鈞曾受腎炎、肺血管栓塞、腦抽筋等困擾,更患上每100萬人中只有約1人罹患的罕見腦神經病僵硬人症候群(Stiff Person Syndrome),導致她需要拄着拐杖走路,身上掛着尿袋。好鈞目前病情已穩定,但每日仍須服用20多種藥物及打薄血針。
相關文章:紅斑狼瘡症|女性患者居多 常見症狀皮膚出紅疹 嚴重可影響心臟、腦部器官 治療後可否懷孕?醫生解構風險
每次病發打亂生活 需拄拐杖掛尿袋
縱然每次病發都打亂生活,好鈞從沒放棄生活各個點滴,「雖然我有病,但想把生活過得精彩一點」。好鈞多年來進出醫院十多次,每次動輒住上一個月或以上,形容醫院已是她另一個家,於是2014年開始創作,把住院生活及紅斑狼瘡症的小知識畫成插畫,並於社交網站分享。2018年她更主動聯絡出版社,把自己的插畫集結成書,出版繪本《我的戰友是狼先生》。繪本其中一個角色「狼先生」代表紅斑狼瘡症,但好鈞形容,狼先生於插畫中是一個「開心的角色」,「常拖着我、搭我肩膀」的好戰友。好鈞從不認為紅斑狼瘡症是可怕的,認為這病既然不可擺脫,不如視為朋友。
超額完成大學生涯 盼成輔導員助病友
好鈞即將畢業,認為大學生涯已「超額完成」,除認識多個朋友,亦獲頒第九屆「司徒華好學生獎」。回望這9年,她說這段道路並不易行,但走過之後,會認為以前的經歷都是在豐富人生,「是我人生的一部分」。 雖然未可預料日後病情,但好鈞認為「無得擔心,天跌下來當被蓋」,未來希望繼續升學,成為輔導員,為患者重整心情。
專題系列文章
- 世界認知障礙症日】醫生:新冠腦霧或損認知 高錕基金中大檢測車早識別60至80歲初期患者緩病情惡化
- 【流感】兒童免疫力較弱首接觸病毒:高燒、喉嚨痛、腸胃不適 及早打疫苗減併發症風險
- 港肺炎鏈球菌感染增 孔繁毅:多於流感高峰後出現 調查:滿50歲六成港人未接種因不知有疫苗
- 新冠BA.2.86易免疫逃逸 感染者病徵頭痛發燒流鼻水 學者稱近年市民多戴口罩乏呼吸道病毒抗體
- 【新冠疫苗】莫德納二價疫苗對曾感染者XBB.1.5中和抗體增7.5倍 月中供港私家醫院診所
- 【膝痛】全膝關節置換手術配合類固醇注射新療法 港大:紓緩術後疼痛加快康復
- 【深近視】6至8歲學童近視率較疫前升近五成 5個控制近視加深方法
- 港踏入夏季流感高峰期 葉柏強籲開學注意:有發燒、呼吸道感染徵狀勿上學
- 日本排核污水憂海產有輻射?專家:避吃吞拿魚、比目/金目鯛、貝殼等3類海產 鯖魚較安全
- 【猴痘】再增感染個案 7月至今27宗 25歲男潛伏期內在港有高風險接觸