養和義工隊為「脊髓肌肉萎縮症」籌36萬 患者周佩珊:新藥帶來希望

200多名養和醫院員工及其親友參加第10屆「健步樂行獻愛心」步行籌款,為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬多元善款,協助脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱 SMA)患者購置維生及改善生活質素的設備及特製輪椅。特首林鄭月娥早前公布與藥廠達成共識將治療SMA的新藥引入港,曾為此呈上陳情書的SMA患者周佩珊,今日亦有到場,她指,現時仍在等候政府消息,又稱患者們都十分期待病情得改善的一天,「每一個患者都有不同的夢想,都想用自己的經歷貢獻社會,為不開心的人帶來希望」。

SMA是可致命的遺傳病,每1萬人就有1人患上,養和醫院腦神經科中心主任蔡德康指,SMA患者的身體未能製造運動神經元所需蛋白,因此會損壞患者控制隨意肌肉的神經細胞,令全身肌肉迅速退化、無力及萎縮,而新藥就可激活患者體內的「後備基因」製造運動神經元所需蛋白,他形容新藥是遺傳疾病中「突破」及「成功」的例子,他又指,現時外國亦有團體研究,盼只注射一次性的藥物,就能補充足夠的運動神經元所需蛋白。

脊椎肌肉萎縮症患者周佩珊於去年10月,以兩隻手指寫陳情書予特首,要求引入美國新藥,後來亦到到特首辦公室請願,本月獲特首林鄭月娥接見並承諾將新藥引入港,而SMA患者分一至四型,而確認合適用藥的第一型(即病情最嚴重)SMA病人可免費用藥。

周佩珊今日出席活動時坦言此消息為所有SMA患者帶來希望,她稱,大家見面或於短訊中踴躍分享大家的「未來」,「有人說轉好後要學寫字、出街玩,大家都很期待」,現階段只有第一型SMA患者可免費用藥,但周指,相信特首「尊重每一條生命」,亦希望其他患者的病情都有好轉的機會。

確診為第二型SMA患者的一歲8個月女嬰黃蕊,由母親盧女士帶同出席活動,盧稱,初時得悉女兒患上SMA時很傷心,幸而認識到脊髓肌肉萎縮症慈善基金,見到已成年的患者如何一步步克服生活上的困難,就感到安心,她又指,知道香港引入新藥的一天「好激動」,指如周佩珊等SMA患者已辛苦20多年,終等到奇蹟,亦為女兒感到有希望。

身兼養和醫院副院長及養和山村義工隊總隊長陳煥堂稱,養和醫院的「健步樂行獻愛心」步行籌款活動已經踏入第10年,今年特別為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬多元,希望為不能走動的SMA患者購置設備,等待新藥來臨。


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