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佩珊要先增肥 脊骨開洞
周太說，佩珊曾接受植骨手術，脊髓空隙被「骨水泥」填滿，需接受全身麻醉手術在脊骨開洞，才能用藥，暫未知手術時間。周太說，在港大就讀的佩珊已考完試，現時首要目標是增肥應付脊骨手術，用藥一事「急不來」。
SMA藥物有望今年底在港註冊，不同類型的患者如適合用藥，可透過關愛基金資助陸續接受治療。另一名患者的母親Carol說，11歲兒子屬SMA第三型，並非首批可用藥的患者，她較關注即將出台的關愛基金病人藥物分擔機制。
有家屬憂關愛分擔機制
她說藥物獲註冊後，所有用藥患者包括佩珊都要申請關愛基金支付藥費，若分擔機制未能維持病人原本的生活水平，甚至要傾家蕩產的話，她不排除有父母會為降低資產總額而選擇離婚，以支付較少藥費。
內地制罕見病名錄 港未有
此外，內地衛生健康委員會等5個部門聯合制定的《第一批罕見病名錄》於上月底出台，涵蓋121種罕見病，包括脊髓肌肉萎縮症、黏多醣症、多發性硬化症等。另國家醫政管理局制定《罕見病目錄制定工作程序》，定期更新有關名錄，又列明納入名錄需符合病發率低、對患者危害大、有明確診斷方法，以及未有有效治療方法但納入國家科研專項等，罕見病團體等可向專家委員會提交建議。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平說，內地民間團體可自下而上申請將罕見病納入名錄，比香港優勝。他早前已就內地訂立名冊去信林鄭月娥，他認為政府應有承擔，「不可能要每一種病的患者都走到電視前講出訴求」。他說當局已回覆指交由食衛局跟進。
食衛局發言人稱，國際間對不常見疾病並無一致定義， 在現行醫療政策下，每名到公立醫院接受醫療服務的病人均有同等機會接受治療。
https://health.mingpao.com/wp-content/uploads/2018/06/c63af03e9830a8bce25d6a2e8ef7069b.jpg周佩珊;
