知多啲:臨終需高度照顧 最好三人合力

選擇帶親人回家陪伴走最後一段路,不止要安排合適的住家環境,家人的心理準備亦很重要。老人科專科醫生梁萬福認為,「醫生的角色是將藥物治療、病情進展向家屬解釋,預先解說面對的各種可能,讓家人有心理預備。但死亡是獨特的,每一個人的死前狀况都不同,亦無法預測」。 狀况無法預測 心理準備重要 病人在臨終階段,絕大部分時間都需要高度照顧,因此家人要投入大量時間。他舉例:「例如病人起不到身,有時會氣喘,大小便有困難等,好多時要扶抱及幫忙處理不同情况。根據我們曾處理的個案經驗,最好有三個家人可以在那段時間全心照顧,當然有經濟能力的家庭可以聘請私家護士或護理員。」 預設醫療指示 尊重病人選擇 決定在家安寧照顧前,患者跟家人的溝通是非常重要。「當病人神志清醒、可以表達自己的意願時,最好先行簽署預設醫療指示,以免其後病情惡化時家人不知道如何處理。透過預設醫療指示,醫生可以跟病人及家屬一起就患者對維持生命的治療,包括使用心外壓、呼吸機、插胃喉、強心藥物達成共識。」簽署過程需要大部分家人的參與,令家人尊重及安心於患者的選擇。 然而,部分個案選擇了在家安寧服務後,中途可能改變意願。梁萬福表示,「嚴重氣喘是一個很難在家解決的問題。始終家中支援有限,若病人受嚴重困擾,還是有需要住院的。還有一些個案會大量出血,家人可能覺得在家中難以處理」。因此即使病人選擇了在家安寧,醫生還會繼續觀察,判斷病人是否仍適合留在家中,以免在臨終過程受到很大的痛苦。

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【有片】謬誤逐個拆解 在家安寧死後要驗屍?

生老病死,是人生必經階段。不少末期病患者,臨終前都希望回到熟悉的家中,在家人陪伴下度過最後時光。 二○一六年香港大學的調查發現,逾八成港人期望由自己決定安寧照顧的安排,而非由醫生、家人或其他人作主。 香港的在家安寧服務仍未普及,謬誤多多。作為家屬,如何在家支援末期病患?病人在家離世,是否一定要報警或驗屍呢?選擇在家臨終,誰人簽發死亡證?種種疑問,由醫生逐一解答。 ■問醫生 ◆岑:岑健(養和醫院急症科專科醫生) ◆梁:梁萬福 (老人科專科醫生) ■最後歲月只能住醫院? 問:什麼是在家安寧服務? 岑:對於在家安寧,很多市民甚至是醫生,都未必很清楚,到底如何才能在臨終日子留在家中?有什麼要事前準備?其實在家安寧,是專為病情無法逆轉的末期病人而設,例如嚴重認知障礙、末期癌症,或是單一器官包括心、肺、腎嚴重衰竭,這些病人不喜歡醫院環境,他們可以選擇在家臨終。在醫院門診部,不時有末期病患者或其家人求助,向醫生表明不想進出醫院,又極不願最後日子在醫院度過,查詢有什麼選擇。「在家安寧服務」提供醫生、護士等醫護人員上門醫療服務,支援整個家庭,病人在家接受醫護人員看診,不用到醫院,可在家人陪伴下走畢生命最後的路。 ■在家安寧要什麼條件? 問:若病人對在家安寧服務感興趣,如何轉介? 岑:大部分香港人都不知道在家安寧服務,亦不知道他們有這個選擇的權利。很多末期病患的家屬,未必懂得照顧病人,例如病人因經常躺牀而生褥瘡,以致需要帶病人見醫生。有些病人會說不喜歡醫院的環境,亦有些病人覺得來看醫生勞師動眾。在這情况下,家庭醫生除了提供治療外,可建議病人選用「在家安寧服務」;不過在轉介前,要先全面了解病人的病情,現階段接受的專科治療,看醫生的頻密程度,以及病人對自己病情的認識程度。家庭醫生還要知道病人的家庭環境,例如家人可以給予多少照顧,是否願意付出時間去照顧病者等。另外還要考慮病情的發展,例如是否很快會變差,抑或是慢慢變差。家庭醫生會選擇適合的個案交給專科醫生,再由專科醫生作最後判斷。 ■何謂病情無彎轉? 問:如何決定病人是否適合「在家安寧服務」? 梁:當收到家庭醫生轉介,專科醫生需要詳細評估,了解患者、家人的意願,以及其疾病是否無可逆轉。所謂「無可逆轉」,在醫學上要確診為末期病患者,最普遍是末期癌症,晚期認知障礙症,末期的心衰竭、呼吸衰竭和腎衰竭等。針對末期病患的治療,效果有限,而治療亦有可能只會為病人帶來不適、不便。即使繼續治療,病情仍會惡化。 根據過往經驗,大多數選擇在家安寧的末期病患個案,都曾數次入院而病情無法逆轉,最終病人或家人都會選擇停止接受介入式治療,避免病人受無謂的痛苦。 當藥物和手術治療都無法將病人醫好,而病人必然要面對死亡的時候,醫生才會建議病人考慮在家安寧照顧。相反,如果病症仍有機會透過藥物或手術治療改善病情,醫生都會建議病人繼續接受治療。 ■不用再看醫生? 問:病人選擇在家安寧,是否代表不用再看醫生? 梁:當然不是。在家安寧只是不再接受介入式治療,但仍需醫護人士監察病情。事實上,末期病患選擇在家安寧,除非是突然死亡,否則大部分病人的病情都在走下坡,愈來愈辛苦。病人可能不太清醒、呼吸有困難,需要醫生定期監察,提供止痛或其他藥物紓緩不適。因此在最後階段,醫護人員上門看診的次數亦會較頻密。一般情况下,醫生會每兩星期一次上門為病人診症,在最後階段,醫生每兩三日要看病人一次。除了有實際需要,醫生上門亦可以令家人安心,知道這條路是有人支援的。此外,按照香港《死因裁判官條例》,如果有人在家自然離世,必須在離世前十四日內曾接受註冊醫生診斷,證明該人已被診斷患有末期疾病,否則屍體有可能需要接受剖驗,所以選擇在家安寧,也要繼續睇醫生。 ■家人要學清潔遺體? 問:如何準備合適的家居環境,方便在家安寧照顧? 梁:接受在家安寧照顧,醫生會到患者家中,清楚解釋病人的病情將如何轉變,有什麼徵狀會出現,當面對死亡時,家人有什麼需要預備,並安排社康護士上門教授基本的護理知識。此外,設施的準備亦很重要,家人可考慮為病人購入比較舒適的醫院牀,協助病人坐高、移動,一般需數千元。患有認知障礙症,或神經系統問題的病人,例如中風,後期可能出現吞嚥困難,家人要學懂抽痰。因應個別情况,有些患者會需要氧氣機、抽痰機協助,令他舒適一點。此外,有時病人深夜在家中離世,可能要翌日早上才能移動遺體。因此家人亦需學會如何清潔遺體、調校適當室溫,好讓病人有尊嚴地離開。 ■屋企會變凶宅? 問:病人在家離世,家屬是否要立即報警?居住單位會變成凶宅? 梁:家人一般最關心的問題是,病人在家離世是否合法?香港有九成人都在醫院過身,令很多人以為一定要在醫院過身才屬合法。病人在家中離世,就以為一定要報警處理,再將遺體送往剖驗,其實都屬謬誤。就香港法例,註冊醫生在病人離世前十四日內見過病人,並在離世後廿四小時內上門證實不屬於「非自然死亡」,註冊醫生是可以在死者家中簽發死因醫學證明書,再由死者家屬拿着前往死亡登記處辦理死亡登記,繼而安排殯儀服務移動遺體。 根據香港法例,任何人死亡之後,遺體必須於四十八小時內移送到一個合法存放的地方,即是任何的殮房、殯儀館。所以在病人未過身之前,建議家人預先向殯儀公司查詢有關安排,做足準備。 至於很多人擔心病人在家中過身,居住單位會變成凶宅。其實凶宅主要針對死於非命,即是他殺或自殺的個案。我們處理大部分的個案都是八九十歲以上的長者,能夠在家中自然死亡,對中國人來說都是好事來,不會構成凶宅的因素。 文:高嘉莉 插圖:杜思頴 編輯:林曉慧 電郵:feature@mingpao.com

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「送死」之後 照顧者需減壓

【明報專訊】當晚期病人身體逐漸變差,離死亡愈來愈近,家人朋友固然不捨和難受,負責安寧服務的照顧者,包括醫護人員、社工、護理員等,心情同樣受影響。哭泣難過是否代表不夠專業?沒流淚沒傷心是否代表冷酷無情? 照顧晚期病人,也需要顧及家人和安寧服務照顧者(下稱照顧者)的壓力及不安情緒,才能夠生死相安。 「當時見到院友連續三天進食量大約只得六十毫升,而且小便持續減少,好似完全進入昏睡狀態,叫極都不太醒,覺得院友應該離死亡好近了。不久,院友便進入『安寧房間』接受臨終照顧。」院舍一名前線護理員於院友離世後的解說會上訴說。 三個多月前,一位患有末期腎衰竭、晚期認知障礙症的院友參加了賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃。家屬選擇讓院友留在院舍接受照顧至離世一刻。院友離世後一星期,計劃團隊為院舍照顧者進行解說會,讓他們分享體會及感受,以作情緒支援。 見病人身體日差感無力 「我當時心情很矛盾,本來以為,能夠於院舍提供臨終照顧服務,為院友人生最後一程送上祝福、關懷及照顧是好事,但想深一層,其實亦代表着又有一位院友將要離世,很是不捨。」 「覺得有種無力感,見到院友身體健康狀况一直轉差,但又不知道自己能夠做些什麼協助。」 「知悉家屬的意願是希望能早些送院友往醫院,但見院友數次出入醫院才離世,感到很不舒服。但聽到家屬對院舍同工的讚賞及了解到家人的意願,明白面對死亡時,需要多從家人方面考慮及予以尊重。」 建立關愛環境適時支援 「人非草木,孰能無情?」在照顧臨終病人時,照顧者、院友和家人一樣,一步一步走近死亡。大部分照顧者在日常工作中,或多或少與院友及其家屬建立了感情,他們盡心盡力確保病人的意願得到尊重,最後一程走得舒服安詳。不過,當病人離世,照顧者少不免經歷種種的哀傷、不捨和無力感。因此,協助院舍建立關愛的工作環境,讓照顧者知道自己可隨時得到支援,對於減低照顧者的壓力及倦怠尤其重要。 不哭泣不等於冷酷無情 要建立關愛的工作環境,讓照顧者互相支持,首要的條件就是學習處理情緒。眼見熟悉的院友離世、與家人朋友道別、回憶以往生活細節等場面,照顧者很多時會有所感觸,甚至傷感落淚。我們要明白面對生命的流逝,有情緒是自然不過,專業照顧者也不例外,傷心哭泣不代表不夠專業。院舍應該開放平台,鼓勵照顧者在一個安全信任的環境中分享照顧經歷及感受,互相理解和支持。當然,也要尊重每位照顧者的個別需要和步伐,不勉強未有準備的照顧者分享,也不應該將沒有傷心哭泣視為冷酷無情,要明白每個人表達情緒的方式不盡相同。當情緒得到適當的處理,每位院友過身的經歷都會成為照顧團隊一次反思學習的機會,院友及家屬的生命故事,讓照顧者學會與悲傷共處,坦然接受死亡。 文:馮廣榮(賽馬會安寧頌「安寧在院舍」計劃專責社工) 編輯:蔡曉彤

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實用錦囊:病人「長氣」 張開耳朵勿打斷

【明報專訊】「靈性關懷」並不關乎宗教信仰,亦不如想像般抽象和遙不可及,以下的三項實用方法,可以讓大家實踐「靈性關懷」。 1. 尊重接納,陪伴同行 病患中的人身體面對各種辛苦情况,不但外觀受影響,心靈也變得脆弱敏感,故此尊重和接納至為重要,用心陪伴病人,跟隨他們的步伐。盡量不在態度、言語或處事上造成傷害,這是中國人常說的「己所不欲,勿施於人」,將心比心便是最好的關懷表達。 2. 真誠關懷 人與人之間的相處,貴乎真誠,真摯的關懷和相處容易令病人在心中產生共鳴,能促進彼此溝通了解。 3. 聆聽和實務幫助 耐心聆聽,不要有意無意打斷病人的分享,例如:「你不要這樣想」、「食多點,好快無事」。讓病人有機會表達自己,即使病人重重複複,甚至沉默不語,陪伴和聆聽也能使病人感到被愛護。實務幫助,例如送上暖湯,協助購買日用品也是暖心的協助。 文:李瑞昌(靈實司務道寧養院註冊社工) Read more

靈性關懷:記恩忘恨 不執著「有無用」

【明報專訊】從基督教的角度看,「靈性關懷」的目的,是促進人與自己、與他人、與造物主各方面關係的和好。 ‧與自己和好 肯定自我價值 林伯的身體雖然日漸衰殘,但他不再以「有用」、「無用」、「不整潔」、「行得慢」評價自己,而是接受他的人生階段,肯定自己作為一個人的價值,整合以往的人生經歷,並在患病的日子中尋找意義。 ‧與他人和好 滿足愛與被愛 林伯因着被義工、教會朋友和寧養院眾同工的尊重接納,被關懷愛護、被照顧,孤單感得以紓緩,與人建立彼此親愛的關係,懂得感恩別人對他的好;更學會饒恕陌生旁人對他的傷害,放下對人的不滿記恨。 ‧與神和好 放下死亡恐懼 年老林伯經歷了病患的痛苦,內心對死亡有恐懼。不過,藉着重修與自己、與別人及造物主的關係,他相信自己將來可回到永恒天家,生活變得有盼望。 人有尊嚴,需要被尊重,因此全人的身、心、社、靈的整全健康十分重要。 對於晚期病人,「靈性關懷」工作尤為重要,包括關心病人的過去、現在和未來:尊重他過去的人生有價值,他在家庭、工作及作為一個人的價值需要得到肯定;珍惜現在的寶貴時間,把握機會處理未了的心願,修補與身邊人的關係,互相表達對彼此的愛護和感謝;計劃將來,為自己的死亡作出預備,也安排至親以後的生活,對自己死後的去處這類終極尋問有所洞悉。 靈實司務道寧養院中有許多像林伯的「靈性關懷」故事,有興趣者可以閱讀《用愛擁抱晚晴﹕意義、愛與盼望的故事》,看到故事中各院友生命中的至善豐富和美麗色彩。 文:溫艷華(靈實司務道寧養院院牧) Read more

最後日子 放下「三不」重拾愛

【明報專訊】雖說生老病死是人生必經階段,就如花開花落的自然循環,但能從容面對的,又有幾人?如果路上有伴同行,則在苦痛中仍可以看到盼望和愛。 執筆時,想起故友美紅。在她被確診患有肝癌,生命只剩數月時,她曾堅持「三不做」:第一,不接受積極治療,徒添痛苦;第二,不要留在家中,寧往醫院紓緩病房;第三,不要多餘的殯葬禮儀。 美紅丈夫劉先生對她的決定,只有無奈和難過…… 某日跟美紅閒聊,言談間她囑咐我勸她的丈夫走路時不要只顧看手機,以免發生意外。她又提到過去家中大小事務都由她處理,照顧丈夫更是無微不至,原來她「三不做」的決定,是因為害怕自己的病負累了與她相廝守數十年的丈夫,為他帶來麻煩。劉先生得知後,淚流滿面,他不想再讓病榻中的太太為自己操心,決定跟太太在家中共度最後的時光。 選紓緩治療 醫生不接納 事實上,正如美紅所擔憂,在她的生命晚期,夫妻倆的確遇到很多困難。有一回美紅因腹部劇痛被送到急症室,卻被安排至外科病房,醫生建議了一系列積極治療方案。美紅心中有數,主動向醫生提出接受紓緩治療,儘管夫婦費盡氣力跟醫生解釋紓緩治療理論,醫生仍然堅持自己所建議的醫療方案,令他們感到徬徨無助。 美紅出院後,身體愈見虛弱,日常起居生活,如起牀、如廁、沐浴,以至飲食等,都需要一定程度的協助。劉先生照顧太太時漸感吃力,有點不知所措。他很想給太太最貼心的照顧,但又怕弄傷她,內心很大掙扎,卻又不敢跟她明言。猶記得有一次見到劉先生滿臉通紅,我問他是否身體不適,他才想起自己已經有好幾天沒有服降壓藥,量血壓後,血壓竟然高達180/110!美紅對丈夫面對的壓力也看在眼內,她感到愧疚不安,又不想為丈夫增添壓力。生活的無力逼得他們透不過氣,不斷消耗他們最寶貴的時間。 一次偶然的探望中,夫婦二人終於有機會展開一次溫馨的真情談話。當天我買了精美的蛋糕,美紅就叫先生冲泡了一壺香茶。在裊裊茶香下,夫婦把兩人相識、戀愛、結婚的故事娓娓道來。劉先生仍記得美紅曾經以為已被遺忘了的承諾——帶她去旅行。他十分懊悔自己只顧工作,沒有及時兌現承諾,現在想做也沒有時間。雖然旅行的承諾兌現不了,但劉先生堅決信守婚姻諾言——執子之手,與子偕老,承諾照顧她直至終老。美紅聽後,非常感動,她深深明白丈夫對自己的愛惜,更敞開心扉,向丈夫表達她希望安在家「終」的心願。很奇妙,本來胃口欠佳的美紅,當天吃完了整件切餅。 丈夫學習照顧 義工支援 經商量後,劉先生與美紅決定訂下預設照顧計劃。醫院的紓緩治療科轉介劉先生接受「賽馬會安寧頌」計劃的社區安寧服務,讓社工、護士等跟進他們的情况:提供徵狀及照顧的相關資訊,讓他們了解各項醫療方案並作出決定;照顧者課程讓劉先生學會常用的照顧技巧,包括扶抱、飲食及居家症狀紓緩及療護方法等;義工的陪伴和探訪為兩夫妻的生活帶來樂趣,他們與美紅談天說地,為她排解鬱悶,同時也讓劉先生騰出一些空間,處理日常事務,如:買菜、去銀行或飲下午茶等;而居家安寧照顧服務也安排護士到戶協助紓緩美紅的徵狀不適。後來,美紅與丈夫更一起參觀寧養院。 在美紅離世的前一天,美紅囑咐劉先生,把自己人生最後的道別儀式交予他決定,讓劉先生安心。最初美紅以「三不做」,不讓丈夫擔心來表示對他的一份愛,沒想到劉先生竟然堅持執子之手,患難相扶,過程中更尋回久違了的愛。對於夫婦二人, 這段最後旅程體現了彼此的關愛,也為美紅的人生畫上圓滿的句號。安寧服務計劃目標,就是透過不同的介入方法,建立關懷社區網絡,為居住在社區的末期患者及家人提供支援,共同把愛編織、留着、延續。 文:翁麗(香港大學社會科學院「賽馬會安寧頌計劃」副項目總監) 編輯:王翠麗 Read more

專家札記:無痛好死唔簡單

【明報專訊】美國新奧爾良一名藝術家在親人離世後感到哀痛,她將社區一幅牆變成黑板,在上面寫滿「在我死之前,我希望____」這填充題。然後在旁邊放了七彩斑斕的粉筆,讓路過的人作反思,認真生活。 想不到一天後,整幅牆已填滿各式各樣的死前心願。這便是「在我死前」(Before I die)運動的緣起。直至目前,世界各地已有多於1000幅黑板牆,遍佈多於70個地方,用35種語言,讓過路人停下來反思人生的意義。 亞洲人,一直被視為對死亡十分忌諱,但亦有多個地方參與這運動。翻查資料,原來香港在2012年11月也有一名外籍學生小規模地舉辦這運動。她有感香港人常低頭看手機,故創新地將黑板放在地上。 除了表達死前心願,原來亦有人願意談及「好死」的條件。美國在2016年發表了一份學術期刊文章,研究員有系統地回顧相關的學術期刊文章,從36篇高質素的文章總結出11項「善終」條件。前5項包括對死亡過程的選擇(如何時、何地、有誰伴)、無痛、情緒良好、家庭關係與尊嚴。 香港的善寧會早在2004年亦作了一項相關的問卷調查。他們歸納出4項好死條件,計有傳統觀念(如死後風光大葬)、肉體無痛、 去者善終(如回想一生沒有遺憾)及留者善別(如完成對家庭責任)。當中無痛這條件在香港及世界各地似乎十分重要。 無痛的死亡,真的很簡單地靠止痛藥便可達成嗎?在安寧照顧的概念中,痛不單指肉體上的疼痛,而是全面地包含心理上、社交上及靈性上的痛。身體上的痛,是主觀的感覺。例如,在母嬰健康院看到嬰兒或小孩接受疫苗注射時,針還未接觸到皮膚,孩子已經大聲地嚷:「好痛!」並且聲淚俱下。相反地,我們會經常看到母親孩子一同受傷的新聞,即使母親傷多重,仍能先將孩子送到安全的地方才意識到自身的痛楚。故此,要讓病人得到全面的身心社靈照顧才能真正地無痛。 照料身心 真正無痛 另一共通條件,就是家庭關係。華人往往有着以他人為本的傾向。只要家人快樂,自己便快樂。有末期病人曾對筆者說:「即使自己很疲憊、胃口很差,但能與家人同枱用膳。談談天、說說笑。看到家人和睦,孫兒們開胃地進餐,自己已心滿意足。即使事後會辛苦地嘔吐,也覺得值得。」病者的心願,往往是如此簡單。香港地方細小,但要集合全家與病者一起,並非一定容易做到。加上很多港人子女早年移民外地,即使他們全部趕回來與病者共度最後時光,亦未必能有適合的地方容納全部家人。 賽馬會善寧之家正好填補這缺口,透過全面照顧及幽美環境,讓病者一家能有如家般安寧的地方,讓家庭創造美好時光,讓去者善終、留者善別。 文:香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監周燕雯 Read more

知多啲:以家庭為本 個人化照顧

【明報專訊】由香港賽馬會慈善信託基金支持、善寧會創立的賽馬會善寧之家,設有30間獨立房間,為晚期病者提供整全、個人化的寧養紓緩服務,減少病者及家人的身心痛苦,讓晚期病者在家的環境及至親陪伴下,有尊嚴地走過生命最後一段路。 患上不可治癒疾病,護理重點由治療性轉為紓緩照顧的晚期病者,可選擇「住院服務」、「家居紓緩照護服務」或「日間照護服務」。收費因房間類型而異,有經濟問題的病者若符合條件,可申請費用減免。 ■賽馬會善寧之家 網址:www.jchh.org.hk 查詢:2331 7000 此外,香港防癌會賽馬會癌症康復中心亦為長者或長期病患者提供護養服務,入住每月費用由$21,530起(三人房)。 ■香港防癌會賽馬會癌症康復中心 網址:www.jccrc.org.hk 查詢:3921 3888

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專家札記:毋須施救 有尊嚴自然死

【明報專訊】醫療科技日新月異,但生老病死始終是自然定律,生命都有盡頭的一天。雖然科技可以為末期病人提供人工呼吸、心肺復蘇術等等的維持生命治療,延長生命,但由於疾病本身並不能逆轉,這些治療只能延長死亡過程。在這情况下病人選擇放棄沒有意義的維持生命治療,讓生命有尊嚴地自然終結,是合法和合乎道德。這有別於安樂死——安樂死是指「直接並有意地殺死病人」,這種做法在世界上絕大部分地方都屬違法。 「預設照顧計劃」是病人、家屬及醫護人員之間的溝通過程,是一個共同協議。討論過程考慮到治療的利弊、病人的價值觀和意願,從而了解病人的「晚晴心願」。「晚晴心願」包括維持生命治療的意願及臨終照顧的選擇。討論的前提是,病人必須神志清醒並明白自己的身體狀况,醫護人員亦應該提供適當資料,讓病人作出決定。這個做法可以加強病人、家屬和醫護人員的互信和了解。對病人來說,這樣能體現對他的生命和意願的尊重,同時免卻家屬面對決定病人生死時的困難和壓力,減少日後才感矛盾和內疚的危機。 2見證人下簽署 「香港法律改革委員會」在2006年提出了「預設醫療指示」的表格範本,供病人以書面形式記錄其「晚晴心願」。文件中列出病人在何種情况下不接受何種維持生命治療,病人的意願具有法律效力,必須受尊重。病人簽署指示時需要兩名見證人,其中一名是醫生,以減低爭議。 無論病人以書面方式,或只是口頭表達其「晚晴心願」,醫護人員亦會在病歷內記錄討論內容,以確保在病危時,能夠按病人意願執行。病人和家屬亦要好好保管文件,在需要時出示。 不等同放棄照顧病人 在照顧末期或病情不可逆轉的嚴重病人,醫護人員明白,放棄使用維持生命治療並不等同放棄照顧病人。醫護人員仍會繼續為病人提供最適切的照顧。紓緩治療是專為晚期病人提供身體、情緒及靈性上的全人照顧,包括紓緩疾病引起的痛楚和徵狀,為病人及家屬的心理和心靈上提供輔導和支援,讓病人可以安詳及有尊嚴地度過人生的最後階段。 文:陳煒嬋醫生(靈實司務道寧養院副顧問醫生)、梁智達醫生(靈實司務道寧養院院長) Read more

我:不用救 安詳去 簽妥「預設指示」 生死兩相安

【明報專訊】75歲的文叔是一名單身獨居長者,數年前患上慢性阻塞性肺病,去年確診為晚期肺癌。他感到很絕望,覺得人生唏噓。文叔從沒想過自己臨終安排,只是見步行步。 末期病人的醫療和照顧安排,如能依從病人意願便最理想;可是踏入臨終階段時,神志可能逐漸不清,倘若病人不曾表達過其意願,突如其來的醫療決定,不但為家人帶來沉重壓力,事後還可能因而悔疚。為維護病人的自主權,「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」兩個概念應運而生。 「預設醫療指示」及「預設照顧計劃」,提倡病人當有精神能力作決定時,及早向家屬和醫護人員表達自己的臨終醫療及照顧意願;一旦病情到了末段,病人失去自決能力,家人和醫護人員便根據病人意願執行療護安排。而兩者的分別是,前者是一個臨終醫療決定,後者是指商討臨終醫療及照顧安排的過程。研究發現,病人、家屬和醫療團隊定期商量病人的意願和照顧安排,能讓病人的臨終醫療意願得以受尊重,且能減少家屬的壓力、焦慮和抑鬱情緒。 有精神能力時作決定 說回文叔,起初他也沒有想過自己的臨終醫療意願,每每都是「見步行步」。雖然日常起居生活仍能自理,但每當想起日後病情惡化時,內心便很孤單、不安和迷惘。 今年初他由腫瘤科轉至紓緩科接受家居護理服務,並參加了「賽馬會安寧頌」的社區安寧服務計劃;在團隊協助下,文叔踏出了與家人商討臨終醫療決定的第一步。護士和社工多次探訪文叔,除了護理,還跟他聊心事。初時文叔非常消極,口邊總掛着「在等死」的話。文叔的兩個妹妹每隔兩三個月會來探望他,為了加強文叔的家庭支援,社工邀請文叔妹妹一同出席家訪;經過數次家訪後,社工看到兄妹的感情躍進了,大妹縱使行動不便,仍堅持定期探望文叔。文叔不太懂表達關懷,於是社工便鼓勵他主動致電問候妹妹,文叔照做了,親情關係進一步拉近。一次家訪時,社工與文叔探討他對臨終及死亡的想法,文叔表示自己孤家寡人,只擔心在最後階段,妹妹也難為他做醫療決定,這有可能令自己和家人承受許多不必要的痛苦。 訂立「預設醫療指示」 免後顧之憂 經社工的鼓勵,文叔坦誠地向妹妹表示﹕「當我的病情到末期,神志不清時,不要急救,希望無痛楚。」妹妹聽後,拍拍文叔手背,表示支持明白,文叔感到很安慰;即席文叔和妹妹還商量其他照顧安排,社工將全部記錄到「晚晴心願」內,那是一份記錄「預設照顧計劃」的文件;社工更鼓勵文叔訂立「預設醫療指示」。覆診那天,文叔在妹妹陪同下向醫生呈交「晚晴心願」紀錄,並要求醫生為他訂立「預設醫療指示」,文叔在醫生和妹妹的見證下在指示上簽署,指明當病情到了末期時,拒絕接受心肺復蘇術。 自此之後,文叔感到如釋重負,更有餘力去關心身邊的人和事。文叔最近學習唱聖詩,他更把唱詩歌的片段送給妹妹聽,得到妹妹讚賞,妹妹還提出在聖誕節一起去報佳音,逗得文叔整天笑容滿面。 「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」是安寧服務重要一環,為晚期病人和家屬免除後顧之憂,透過提早溝通達成共識,讓生死兩相安。然而華人社會對死亡的討論仍存有忌諱,病人在生時,病人和家人都感到難以啓齒討論臨終照顧。「賽馬會安寧頌」計劃的其中一個目標,便是引起社會對「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」的廣泛關注和討論,了解它的好處,充分運用它,讓病人的晚晴生活能按其意願而安排,善別人生。 文:陳君寧(香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」高級訓練主任) 編輯:蔡曉彤 Read more