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早發腦退化症成因多:基因疾病煙酒 初期病徵似抑鬱症易誤診

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【明報專訊】一對年邁夫婦年初被發現在港鐵石門站傷健廁所內以膠袋笠頭尋死,遭企圖謀殺的妻子確診腦退化症時年僅56歲。有專家稱早發性腦退化症(在65歲之前出現腦退化症狀)早期難以判斷(見另稿),加上公營醫療輪候時間長,由普通科求診至取得診斷報告可長達約4年。他認為政府應以公私營合作模式,將部分掃描、化驗服務外判,有助縮短輪候時間。(編按:腦退化症護理專家崔志文稱,早發性腦退化症牽涉很多成因,包括基因疾病、吸煙飲酒等習慣,初期常見病徵包括記憶力衰退、表達能力下降,並出現冷漠、焦慮不安等情緒。早發性腦退化症與抑鬱症部分病徵相似,亦有可能被誤診,影響之後專業介入的成效。)

早發腦退化症成因多:基因疾病煙酒 初期病徵似抑鬱症易誤診
65歲之前出現腦退化症狀者,會被界定為早發性腦退化症。初期病徵包括記憶力衰退、表達能力下降,還會出現焦慮不安等情緒。

早發腦退化診斷或需4年 醫管局無60歲以下數據

在65歲之前出現腦退化症狀者,會被界定為早發性腦退化症。醫管局回覆稱,截至2022年,有超過8.4萬名認知障礙症病人於醫管局接受治療,局方沒有備存60歲以下認知障礙症患者的分類統計數字及輪候數字。

專家憂延誤治療 倡外判掃描化驗 公私合作縮輪候

賽馬會耆智園副總經理、腦退化症護理專家崔志文稱,本港公營醫療輪候時間長,由普通科門診轉介至專科平均需輪候約兩年,見醫生後再等候接受詳細掃描又花近一兩年,難免延誤治療;部分患者等候期間因發生傷人等情况,個案遂變成緊急或半緊急,輪候時間因而縮短。

崔提議政府運用共同付款及公私營合作制,將部分掃描、化驗服務外判私家醫生或私家醫院,有助縮短輪候時間;另外,建議宣傳疾病的預防方法,包括保護大腦免受外來撞擊、減少煙酒、讀書提高教育水平等,都有助從源頭減少患者人數,從而達到相同目的,「愈少risk factors(風險因素),就愈少機會患腦退化」。

倡源頭減患者 少煙酒多讀書

賽馬會耆智園前年推出全港首個「賽馬會早發性腦退化症支援計劃」先導計劃,為期3年,向40至65歲懷疑患有早發性腦退化症者及其照顧者免費提供一系列支援服務,包括醫生診斷、專業個案經理及專職諮詢服務。計劃受惠者的胞弟蕭先生(化名)說,姊姊過往打理生意、家庭頭頭是道,且過目不忘,兩姊弟以前經常到外地出差,事隔20年仍難忘同遊非洲尼日利亞。

不過往事只能回味,其姊約57歲出現腦退化病徵,忘記找還卡數、說話缺乏邏輯、重複發問等問題接踵而來,家人遂帶她向家庭醫生求醫,其後經上述計劃協助,前往私家醫院接受高清版磁力共振及驗血,最終確診,整個診斷過程約一年。

早發腦退化症成因多:基因疾病煙酒 初期病徵似抑鬱症易誤診
蕭先生(化名,左)的母親及姊姊先後確診腦退化症,當中姊姊57歲就出現腦退化病徵。他說姊姊過往打理生意、家庭頭頭是道,惟患病後記憶力衰退,影響生活。賽馬會耆智園副總經理及腦退化症護理專家崔志文(右)稱,早發性腦退化症診斷過程漫長,由求診至確診可長達4年。(馮凱鍵攝)

姊57歲現病徵  照顧者:母姊同患感無奈

蕭先生說,因媽媽早年患腦退化症,已有照顧患者經驗及相關病理知識,知悉個案非僅出現在長者身上,惟得知姊姊確診仍感無奈,「她(媽媽)的歷程就複製在我姊姊身上」,患者至今仍難接受自己患病,避談一切,並將病情歸咎於遺傳。蕭先生明白腦退化症難以逆轉,姊姊現情况穩定,雖然間中拒絕接受治療,但他仍會嘗試為姊姊尋求不同方案以延緩退化,「現時中醫、針灸、香薰治療等,找得到的我都會看看是否應用到」。

社署:未滿65歲可申安老宿位

崔志文認為,本港對早發性腦退化症患者的支援配套分散且未完善,「甚至未夠60歲就配對一些殘疾人士支援給他們」。他提到殘疾及安老服務的介入模式或不適合早發性腦退化症患者,前者針對復常共融,後者針對安老。他認為本港應設立「社福通」系統,當患者經診斷後,病歷資料即時上載至社福界,相關機構可盡快主動接觸個案並提供適切協助。

社署回覆稱,政府資助的安老宿位雖然主要服務65歲或以上,經評估確定其由於個人、社會、健康等原因而未能在家中居住的人,但年齡介乎60至64歲者若經評估證實有住宿照顧服務需要,亦可申請;60歲以下認知障礙症患者若身體機能達中度或嚴重殘疾程度,可申請使用政府資助的嚴重殘疾人士日間照顧服務或家居照顧服務。

患者或拒認病徵 損求醫意欲

老人科專科醫生佘達明表示,據其經驗,早發性腦退化症的個案不算多,不過年紀輕患者可能拒絕承認有記憶轉差等病徵,又或借助手機處理無記性引致的問題,影響求醫意欲,「要屋企人捉去睇(醫生)」。他說早發性腦退化症成因包括遺傳,如家庭成員接連病發,會對照顧者造成沉重負擔,建議及早介入了解病因,才可對症下藥,包括以藥物及行為治療延緩退化。

早發腦退化成因包括基因病煙酒 病徵似抑鬱易誤診

腦退化症護理專家崔志文稱,早發性腦退化症牽涉很多成因,包括基因疾病、吸煙飲酒等習慣,初期常見病徵包括記憶力衰退、表達能力下降,並出現冷漠、焦慮不安等情緒,患者會以為負面情緒是因壓力大所致,即使初期接受磁力共振(MRI)檢查,腦部或未出現明顯萎縮;而用於檢測認知障礙的篩查評估「MoCA」,亦有可能因患者教育水平高而影響分數,故發病初期難以察覺。他說,早發性腦退化症與抑鬱症部分病徵相似,亦有可能被誤診,影響之後專業介入的成效。


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病發中期暴躁 照顧者難處理

崔志文說,早發性腦退化症由病發早期至晚期一般歷時約2至10年,相對老年腦退化症較短。當進入中期階段,患者會開始變得多疑、脾氣暴躁,甚至出手攻擊,照顧者相對難處理,「因他們活動能力很高,但判斷認知功能相對較弱」。

要照顧兩名處於不同階段的腦退化患者,蕭先生(化名)不時有負面情緒,特別是面對情况較嚴重的媽媽,無數次閃過「大家攬住一齊死」的念頭。他說姊姊記憶力和解難能力衰退影響生活,令家人憂心。他舉例姊姊早年搬家,懷疑怕不懂回家而不出門,「姊夫只好換指紋鎖方便她,不用帶鎖匙,怎料她不敢用、不懂用,不知(手)要放哪裏」,最終花了近一年才適應。


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專家倡記錄習慣 供院舍參考

崔志文認為盡早診斷及治療可提高患者生活質素,並給予照顧者過渡期適應。他建議患者一旦確診,照顧者宜為他們製訂「預設照顧計劃」,記錄其生活習慣、興趣及社交圈子,增進對患者的照顧,延後踏入中期階段;同時可將有關紀錄供日後入住的日間中心或院舍參考。

明報記者 杜沛妍

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