預設醫療指示 未立法欠宣傳 簽立意願拒吊命 醫護不循?

(Chinnapong@iStockphoto)

【明報專訊】預設照顧計劃(Advance Care Planning,ACP)是嚴重病患者與家人、醫護人員一起商討,日後病危時的醫療及個人照顧計劃,例如:生活質素與延長性命,哪樣更重要?臨終時想在哪裏離世?臨終時是否急救、插喉?

但ACP不是法律文件,沒有法律約束力。如要做一份有約束力的法律文件,就要簽立預設醫療指示(Advance Directive in relation to Medical Treatment,AD)。

 

個案1:妻子怕閒話 寧綁丈夫勉強續命

李先生在事業上叱咤風雲,是個成功企業家,可惜年僅43歲,鼻咽癌已到了末期,難以吞嚥,要靠導管餵飼(又稱插鼻胃喉)。鼻胃喉令他非常不舒服,神志混亂時,經常會自行把喉管拔掉。李太太不願丈夫因而餓死,所以讓醫護人員綑綁丈夫雙手。李先生終於在兩天後去世。

李太太事後才知道,癌症末期病人根本不會有食慾,即使不用導管餵飼,李先生也不會感到飢餓;不論是否插喉,癌病都會取去他的性命。李太太後來捫心自問,當時除了怕丈夫餓死以外,也顧慮外界看法,不想別人以為她不着緊丈夫的生死,結果令生前習慣呼風喚雨的丈夫,在臨終前受到遭人綑綁的屈辱。李太太感到十分內疚,丈夫臨終前的尊嚴與舒泰,比勉強續命兩天更重要;丈夫真正心願,比自己在外人眼中的賢妻形象更重要。

試想想,如果李先生簽立了「預設醫療指示」,說明自己病情到了末期,不能進食或吞嚥時,就不要插鼻胃喉,這樣李太太就不用代替李先生作決定,更不用怕親友指指點點。

 

個案2:簽立指示 最後一程自己話事

林太太78歲,確診末期子宮癌,在公立醫院留醫期間,有醫護人員與她及家人商討「預設照顧計劃」。商討過程中,林太太清楚表示希望盡量留在家中接受照顧,不願接受心肺復蘇法、導管餵飼或人工補液,但願意用藥物紓緩痛楚及其他徵狀。她又指定如有需要,可由兒子代自己作醫療決定。林太太在公立醫院醫生的見證下,按照醫管局的表格簽立「預設醫療指示」,在醫管局的病人資料電腦系統中,可顯示簽立紀錄。

林太太如願在家休養,臨終前數天只攝取小量流質養分。只要林太太張開眼時,家中外傭便用小小茶匙,耐心地逐滴逐滴餵她。林太太長時間睡眠,不能動彈或轉身,外傭便每隔兩小時替她轉轉姿勢,看見她皮膚或嘴唇乾燥,就替她塗潤膚膏和潤唇膏,又天天替林太太抹身清潔,定時換尿片。同時,公立醫院紓緩科也派遣外展護士上門提供藥物及協助,以紓緩痛楚和不適。林太太彌留時已不清醒,在兒子陪同下以救護車送往急症室,由於醫院電腦系統已有林太太的「預設醫療指示」紀錄,醫生沒有施行心肺復蘇法,讓她平靜安詳地去世。

 

預設醫療指示具法律效力

要了解什麼是預設醫療指示(AD),不得不由預設照顧計劃(ACP)談起。ACP是嚴重疾病患者與家人、醫護人員一起溝通的過程(不止傾談一次),讓家人和醫護人員更了解病者的價值觀、喜惡,與病者一起商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。當病情到了末期而病人已經神志不清,醫護人員要根據病人最佳利益作決定時,就必須考慮這些溝通結果。

不過,ACP不是一份法律文件,如要做一份有約束力的法律文件,就要簽立AD。當事人在AD預先說明,萬一自己有末期病患而不省人事,又或已變成植物人,就拒絕用某些未必有療效的方法來延長死亡的過程。這些可拒絕的維生治療(life-sustaining treatments)包括心肺復蘇法、插鼻胃喉輸送養分等。由當事人自己預先簽立AD,可以避免家屬因要代當事人作出生死攸關的沉重決定,引致事後不安、內疚或不必要的爭執。

AD在香港雖未立法(即香港沒有關於AD的條例),但根據普通法(即案例法case law),只要符合有關的法律原則,就有法律效力。這些法律原則大致上可總結為:

  1. 給指示時頭腦清醒
  2. 知道在什麼特定情况下執行指示。例如病情到了末期、持續植物人狀况,或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病(如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等),而自己當時已神志不清,無法參與作出醫療決定
  3. 明白拒絕接受AD所述治療會有什麼後果
  4. 完全出於自願

目前公立醫院所用的AD表格都符合以上原則,自2014年開始使用。然而醫護人員普遍對AD接觸不多,曾有病者家屬表示,病者雖已在醫生見證下簽立AD,但到了病者末期不清醒時,家人向醫護人員出示病者的AD,對方卻不遵從當中的指示,令家人十分氣憤,甚至尋求法律意見,打算向有關醫務機構索償。期望AD正式立法後,選擇簽立AD的人士和執行AD的醫護人員都有明文法規可依循,並且有更廣泛而有效的宣傳和教育,讓所有公眾及公私營醫護人員都知道其存在和用處。

香港現正為AD的立法建議諮詢公眾,本月16日結束。如果關心自己及家人將來的晚期照顧,就必須把握這個發聲的機會。

.備註:作者是律師會及醫管局屬下組織成員,但本文言論為作者個人意見,並不代表律師會及醫管局屬下組織的立場

 

社區安寧照顧 網上交流分享

「賽馬會安寧頌」舉辦了一系列安寧照顧抉擇的社區講座及研討會,為醫療專業人員、安老院舍工作人員、病患者、病患者家人及公眾人士提供交流和知識共享平台。社區講座及研討會的內容已上載於:

研討會內容:www.jcecc.hk/sym2019

社區講座系列內容:www.jcecc.hk/sem2019

 

知多啲:拿不出正本 AD白簽?

填寫公立醫院AD表格必備3個角色:一、年滿18歲的當事人;二、醫生見證人;三、年滿18歲的第二見證人。當事人可選擇做或不做AD;做了AD後,只要當事人仍然頭腦清醒,也可以隨時撤銷。如果選擇簽立AD,法律就必須保障這選擇獲得尊重,指示得以順利執行。

然而,實際上在執行預設醫療指示時,當事人已神志不清,而其配偶也可能是記憶力衰退的長者,要及時出示AD正本,談何容易。而對於單身、失婚或喪偶而無子女,或子女已移民的人士來說,也很難靠親屬及時出示AD正本。所以,將來關於AD的法規應仿效《持久授權書條例》,要有註冊的規定。醫護人員從AD註冊系統及時知悉病人AD的內容,AD才能發揮作用,讓病人意願獲得尊重。

根據香港公立醫院目前的做法,AD只供患晚期疾病人士簽立。在一些國家、地區,很多健康人士也會居安思危地簽立AD,始終有個書面紀錄讓親人明白自己意願,萬一不幸成為植物人,或患上不可逆轉的重病而神志不清、有口難言,親人就不用一廂情願地揣測自己的心意。其實最重要,就是趁平日健康時多認識生死問題及相關的醫療資訊,而且百無禁忌地向至親表達自己在生死問題上的價值觀和意願。

 

文:陸文慧(律師、國際公證人、香港大學法律系前兼任教授)

編輯:陳志暘

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