【認知障礙症】90後開專頁記照顧認障母心得 見院舍「綁」患者 冀改革還尊嚴

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明報專訊】背着沉重背包,黑夜裏走上無盡頭的路……這一幕,常出現在26歲的小珊夢裏。摸黑覓路的日子始於3年前母親突然中風,舉止變得陌生混亂,後來確診認知障礙症。小珊與胞姊在照顧路上跌跌碰碰,最終明白無能力在家照顧,無奈將65歲的母親送入院舍。眼見院舍總以安全為由約束長者行動,母親雙手亦被俗稱「波板糖」的手套束縛,小珊開始反思如何讓長者活得有尊嚴。去年她開設facebook專頁,用經歷照亮別人的路,亦盼掀起安老改革。

母性情大變 無力照顧送入院舍

【明報專訊】背着沉重背包,黑夜裏走上無盡頭的路……這一幕,常出現在26歲的小珊夢裏。摸黑覓路的日子始於3年前母親突然中風,舉止變得陌生混亂,後來確診認知障礙症。小珊與胞姊在照顧路上跌跌碰碰,最終明白無能力在家照顧,無奈將65歲的母親送入院舍。眼見院舍總以安全為由約束長者行動,母親雙手亦被俗稱「波板糖」的手套束縛,小珊開始反思如何讓長者活得有尊嚴。去年她開設facebook專頁,用經歷照亮別人的路,亦盼掀起安老改革。

母性情大變 無力照顧送入院舍

3年前,小珊還是大學生,曾輕微中風的母親再度中風,昏迷數日。母親醒來後,小珊眼前的至親變得陌生,不時高聲叫喊,痛罵家人偷錢,又重複問問題。小珊與胞姊束手無策,經幾番思量,有感不懂得處理母親情緒,且要為生活餬口,忍痛將母親送到院舍。翌年其母確診認知障礙症。

送母親入院舍,猶如父母首天送小孩上學,小珊難忘當日母親抓住她,反覆叫「你不要把我扔在這裏」,小珊只好哄她「等你好番便可回家了」。小珊轉身離開時,其母眼神似懂非懂。

院舍要求簽同意書用約束物

母親展開院舍生活,小珊亦開始面對安全與約束的心理角力。院舍要求小珊簽署同意書使用約束物,否則其母跌倒,院舍不會負責。其母起初抗拒,有日失控推倒櫃子,找來剪刀剪爛約束衣,攀出牀欄後跌倒在地。後來院舍為她穿戴「波板糖」(即有兩塊硬膠片夾住手掌的約束手套)並綁在牀上,小珊不忍心,唯有按照院舍護士建議,改用隔熱手套及護腕。

曾有婆婆將大便隨處塗抹,院舍因衛生問題,用「波板糖」將她雙手綁在牀。每次到訪院舍,卧牀的婆婆都朝小珊喊「阿妹,幫我幫我……」。憶起這幕,小珊不住拭淚,「我相信這只是冰山一角,很多長者最後一程都是這樣過」。

半年後,那個婆婆離世,小珊說很少人探望她,「這是社會通病,覺得『外判』給別人就算。送長者入院舍,不代表她不再需要你的關懷」。小珊除了周末或下班後探訪母親,還聘請鐘點工人平日到院舍協助餵食、抹臉、刷牙等,令母親過得好些。

探索約束以外照顧方法

小珊曾見有院友不時四處走動,有次走失後被尋回,自此常被綁在椅子和牀上,到最後再不願走動。這些經歷促使她看書和聽講座,探索約束以外的照顧方法,如安裝離牀感應器防止走失,或從改善吞嚥,減少患者的情緒起伏。

去年小珊開設「阿媽認知障礙嘅日子」facebook專頁,分享照顧心得,願同路人「走少些冤枉路」,亦盼社會反思如何讓長者有尊嚴地走過人生最後一程。

「她像沒記憶 但對她好仍感受到」

原從事藝術行政工作的小珊,曾抱怨年輕便要扛起照料病母的責任,不能灑脫追求人生所想。千帆過盡,如今她只想珍惜與母親一起餘下的時光,陪她上茶樓,伴她散步,「雖然她像沒有了記憶,但對她好,她仍感受得到」。

居家安老是個美夢,但這個夢對有些照顧者來說仍遙遠。回望送母親入院舍的決定,小珊說「無十全十美,起碼盡力」,但見母親漸不再反抗,失去生活觸覺,她心裏總帶歉疚,期盼有能力的一天,可牽着母親歸家。

https://health.mingpao.com/wp-content/uploads/2017/12/00-9.jpg小珊(左)每逢周末都會到院舍照顧母親(右),陪伴母親在院舍外 . . . . . . (楊柏賢攝);

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