「雙老」悲歌 另一半腦退化 「她不再是她」 照顧辛酸

【明報專訊】「她已走了,她不再是原來的她了。」七旬長者張先生(化名)眼泛淚光,在一次輔導過程中,細訴照顧患有認知障礙症太太過程的辛酸及無奈。從前溫文爾雅、知書識禮的張太太,病發後變得暴躁,甚至用上粗言穢語。太太已無法記起張先生,張先生也感到她已不是自己認識的另一半。

獨力照顧——人口結構轉變,「雙老家庭」數目不斷上升;照顧認知障礙長者的責任多由家人承擔,超過一半的照顧者為配偶。(設計圖片,模特兒與文中提及疾病無關,mkitina4@iStockphoto)

個案:無法記起丈夫 常破口大罵

張先生與太太是退休中文教師。年輕時,他們喜以詩詞歌賦細味生活、互通感情,婚後兩人育有1子1女;子女現已移居海外,只剩下他們留港生活。

 

憂院舍難適應 寧獨力照顧太太

不幸地,張太太數年前確診患上阿茲海默症(Alzheimer’s disease),一種最常見的腦退化症。太太無法記起張先生是其丈夫,時常對着張先生破口大罵,甚至用上粗言穢語,與未患病前的那個溫文爾雅、知書識禮的張太太性格截然不同。張先生深感沮喪,尤其當帶着太太往商場走動時,太太有時會無故及突然向途人破口大罵,令張先生感到非常尷尬。在張先生心中,以往熟悉的太太好像已離開了這個世界。

最近一年,張太太病情愈發嚴重,自我照顧能力下降,基本日常生活都是倚靠丈夫照顧。張先生曾聘請外傭,但外傭因無法忍受張太太的行為問題,相繼辭職。張先生曾想過將太太送往老人院,但有感院舍服務質素參差,又擔心太太適應困難,最終咬緊牙關獨自忍受沉重的壓力,在家照顧太太。

認知障礙症是一種常見慢性及不可逆轉的腦退化病症,患者認知能力包括記憶力、語言能力、判斷力等逐漸喪失,影響行為、情緒及日常生活。這種病症包含多種類型,當中以阿茲海默症最為常見。

隨人口老化,認知障礙症個案不斷上升。根據醫院管理局數據,本港65歲以上患者佔同齡總人口5%至8%,而80歲以上患病情况約20%至30%。一些本地研究指出,60歲或以上的認知障礙患者人數將會增加,預計由2009年的103,433人增至2039年的332,688人。

 

長者只與配偶同住比例升

香港,像其他華人社會一樣受儒家文化影響,照顧認知障礙長者的責任多由家人承擔。根據一些本地數據,家庭照顧者多為患者的伴侶或成年子女,並以女性為多。隨着人口結構不斷轉變,只剩雙老同住的家庭數目不斷上升。根據2016年中期人口統計,與子女同住的長者比例由2006年的53.4%,下跌至2016年的48.5%。相反,只與配偶同住的長者比例由2006年的21.2%,上升至2016年的25.2%。不少照顧者亦步入垂暮之年,這趨勢與世界不少地區情况類似。有國際文獻綜合不同國家研究數據,超過一半的照顧者為配偶,平均年齡為62.5歲。所以,年長照顧者面對的困難,值得社會關注。

照顧者面對至親的認知能力不斷削弱,不再是原來熟悉又健康的家人,感到失落悲愁。從張先生故事中,雖然他並沒有真正失去太太,但在他心裏太太已離開了這個世界,因為太太不再是原來的她,記不起過往種種經歷,亦不可以再跟他分享喜與樂,更沒法討論二人各種計劃。這份失去感,可令照顧者長期抑鬱和哀傷。

 

應對挑戰:及早定照顧計劃 忌孤軍作戰

作為家庭照顧者,面對很多挑戰及心理掙扎。

 

「忍痛」照顧 事事患者為先

身體上,部分照顧者本身有長期病患,同時亦需照顧患者,容易引致身體受損或過勞。但他們掙扎着「先把患者照顧妥當」,還是「先看看醫生,休息一下」?有文獻指出,認知障礙患者的照顧者,相比其他病症的照顧者,需花費更多時間照顧病人,超過四分之一的照顧者每星期平均投入至少21小時在照顧任務上,讓精神和身體承受着巨大負擔。像張先生這個例子,一個七旬長者忍着關節疼痛,從早到晚照顧太太,協助如廁洗澡,可能更因為移動太太的過程中一併跌倒,新傷舊患之下,也得先把太太照顧妥當。

經濟上,很多照顧者掙扎「究竟外出工作,提高家庭收入,用以購買醫療服務改善患者生活」,還是「留在家中,擔任全職照顧者,方可安心」?有些人選擇聘請外傭照顧患者,但常常在工作期間接到外傭投訴電話,又或因擔心家中患者,無法集中精神工作,亦有家庭無法聘請合適的家傭,或家傭頻密轉換,被迫全職在家照顧患者,影響家庭收入。

 

不熟社區資源 有苦無路訴

社交上,有照顧者掙扎「可否外出與朋友聚一聚」,但外出了「誰可以幫忙照顧患者呢」?很多時照顧者只能孤軍作戰,默默在家照顧患者,對社區資源並不熟悉,不知道如何尋找幫忙。本地研究指出,超過一半照顧者對認知障礙症有足夠知識,但只有不足三成(26%)照顧者表示認識相關社區資源。相反,有22%照顧者表示完全不了解如何利用社區資源支援。此外,有照顧者嘗試帶病人外出活動,但社區對患者帶有負面標籤,存在不少歧視。像張先生的例子,外出時常遭旁人指指點點,令張先生非常尷尬,變成長期留在家中,不敢外出,生活上變得更孤立無援。

 

怕做錯決定 抑壓情緒壓力大

照顧安排上,患者病情持續惡化,照顧者心裏常常掙扎「究竟繼續自行在家照顧」,還是「轉往院舍照顧」的兩難選擇,生怕自己做錯決定。特別在華人社會,研究指出,亞洲長者重視孝道,許多視認知障礙症為正常老化過程,期望老來由家人及子女照顧。與此同時,香港文化着重家庭和諧,作為家庭一分子,從小被教育和鼓勵為家庭作出承擔、付出,甚至犧牲。在家庭系統裏,照顧者往往避免說出個人困難或向其他家人提出要求。因此,照顧者不會主動提出要求協助,單獨作出照顧的承擔,抑壓情緒,反而為自己造成沉重壓力。

像張先生的情况,如何為至愛選擇最適合的照顧計劃,這個決定真不容易,特別是張太太沒有向丈夫提及個人在醫療照顧方面的喜好及意願,例如希望在家安老,還是轉往老人院?張先生為此感到不知所措,不知如何保障太太的最大利益。因此,患者在病發初期,按照意願、根據病情變化進程,及可運用資源而訂定預設照顧計劃(advance care planning),十分重要,可減少家人因害怕違背病人意願所帶來的壓力,及避免家人就照顧安排產生爭拗。

 

■支援照顧者

照顧者面對困難,社工或專職支援認知障礙症的同工可提供以下協助:

①推動及協助患者和照顧者及早訂立預設長期照顧計劃

②為照顧者及患者提供社區資源及服務使用的導航

③幫助照顧者了解及掌握照顧病人的生活方法和技巧

④協助建立家庭內部及家庭以外的支援網絡

⑤調解家人在照顧分工及安排上的分歧和誤解

⑥持續提供照顧者在實務及情緒上的輔導

⑦及早察覺照顧者的壓力及情緒,適時支援

⑧提升照顧者及患者的生活質素,避免他們被孤立

⑨協助照顧者留意及關顧自身需要,建立照顧者以外的生活模式
文:劉敏兒(香港中文大學社會工作學系博士研究生)、陳加才(香港中文大學社會工作學系講師)

編輯:林曉慧
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